Zorgwijzer voor mensen met spierziekte

0
1142

Op dinsdag 18 maart 2014 presenteert Spierziekten Nederland de Zorgwijzer voor mensen met een spierziekte. Voor het eerst kunnen patiënten met enkele muisklikken de topspecialisten en de beste zorgverleners van Nederland op naam vinden.

Vereniging Spierziekten Nederland, logo

Het is uniek dat voor een grote groep zeldzame ziekten gespecialiseerde zorg beschikbaar is en via internet tot in detail zichtbaar gemaakt wordt.

Voor mensen met een zeldzame ziekte is de zoektocht naar de juiste specialist vaak lang en moeizaam. Erger nog: omdat zeldzame ziekten meestal ook erg ingewikkelde ziekten zijn, hebben zij meestal meerdere specialisten tegelijk nodig. Dat maakt het allemaal nog lastiger.

Zorg geconcentreerd
De Zorgwijzer lost dit probleem bij spierziekten voor een belangrijk deel op. Dat is mogelijk, omdat in de afgelopen jaren de kennis over de diagnose en behandeling van specifieke spierziekten steeds meer geconcentreerd is in één of enkele universitaire centra. Zo weet men bijvoorbeeld in het AMC en UMC Utrecht heel veel over ALS en in het Erasmus MC weet men alles over de ziekte van Pompe. In deze centra wordt topzorg geleverd.

Gespecialiseerde revalidatieteams
De Zorgwijzer vertelt de gebruiker ook welke revalidatiecentra veel kennis hebben van de behandeling van spierziekten. Spierziekten zijn meestal niet te genezen, maar een goed revalidatieteam kan ervoor zorgen dat de patiënt zo goed mogelijk kan blijven functioneren. Nu komen patiënten nog te vaak terecht bij onvoldoende gespecialiseerde behandelaars.

Efficiëntere zorg
De Zorgwijzer draagt bij aan een efficiëntere zorg. Mensen hoeven niet meer eindeloos te shoppen voor zij bij de juiste dokter terecht komen. Maar ook de kenniscentra zelf zijn gebaat bij de Zorgwijzer. Want hoe meer patiënten zich bij de topspecialisten melden, des te meer kennis over het ziektebeeld de specialisten opbouwen.

Degelijk bouwwerk
De kracht van de Zorgwijzer zit niet alleen in de techniek, maar ook in de betrouwbaarheid en de bruikbaarheid van de gegevens. In samenspraak tussen onderzoekers, patiënten en behandelaars zijn criteria voor goede zorg opgesteld, zijn specialismen verdeeld over de universitaire centra en is het niveau van de revalidatiezorg voor spierziekten verbeterd. Dankzij deze samenwerking is gespecialiseerde zorg voor iedereen vindbaar en beschikbaar.

Over spierziekten en Spierziekten Nederland
Ongeveer 1 op de 100 mensen in Nederland heeft een spierziekte. Spierziekten komen dus relatief veel voor. Maar omdat er meer dan 600 zeer uiteenlopende spierziekten zijn, zijn de afzonderlijke spierziekten wel heel zeldzaam. Daarom is specialisatie erg belangrijk. Artsen spreken meestal over neuromusculaire aandoeningen, omdat het ook gaat om ziekten die de neuronen (zenuwen) aantasten.

Spierziekten Nederland is een patiëntenvereniging. De vereniging werkt nauw samen met onderzoekers en behandelaars, met het doel het onderzoek te stimuleren en de zorg te verbeteren.

Meer informatie
www.spierziekten.nl/zorgwijzer