De Hersenstichting heeft een onderzoek uit laten voeren naar de inrichting van een zorgketen voor hersenletselpatiënten. Vooral in de chronische fase, als patiënten weer thuis zijn, ontbreekt een doorlopende keten van behandeling en begeleiding. Omdat deze patiënten vaak levenslang last houden van de cognitieve gevolgen, zijn ze aangewezen op de hulp van een mantelzorger of professional. Daarbij komt dat er soms een jarenlange zoektocht ontstaat naar de juiste zorg.
Iedereen kan na een klap op het hoofd, een val of een beroerte Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) krijgen. Nederland telt naar schatting 500.000 mensen met NAH. Velen van hen hebben te maken met cognitieve veranderingen die blijvend zijn. Ze krijgen last van aandachts- en concentratiestoornissen, planningsproblemen en ze ervaren een constante vermoeidheid, waardoor ze tot niets meer komen. Hersenletsel kenmerkt zich door onzichtbare beperkingen die grote gevolgen kunnen hebben in het dagelijks leven. Daarnaast is hersenletsel ook onzichtbaar doordat er weinig bekendheid is in de samenleving over de gevolgen ervan.
De zorgprofessional wil cliënten de maximaal haalbare kwaliteit van leven bieden, maar om dat te bereiken zijn verbeteringen nodig in de zorg voor mensen met NAH. Er is al veel kennis over de knelpunten en verbetermogelijkheden. Onderzoeksbureau Conclusion heeft nu, in opdracht van de Hersenstichting, een verkennend onderzoek gedaan naar de ideale keten van sluitende zorg op maat voor NAH-cliënten.
In het onderzoek stond de vraag centraal: wat is er concreet nodig om de NAH-cliënt die zorg te bieden die hem de maximaal haalbare kwaliteit van leven geeft? Om hier zicht op te krijgen is de cliënt gevolgd op zijn tocht naar de juiste zorg. De onderzoekers hebben vijf verschillende navigatieroutes beschreven, die bepaald worden op basis van de aard en de ernst van het opgelopen hersenletsel. Voor elke route zijn de lacunes en knelpunten geïnventariseerd die de cliënt op zijn weg vindt.
De onderzoekers noemen zes bouwstenen die noodzakelijk zijn voor cliëntgerichte en samenhangende zorg:
1. Signalering en monitoring: risicocliënten worden eerder gesignaleerd en cliënten worden (een periode) gevolgd bij de overgang van het ziekenhuis naar huis.
2. Integrale diagnostiek: alle NAH-cliënten worden breed onderzocht omdat zij op meerdere gebieden problemen hebben die samenhangen en elkaar beïnvloeden.
3. Overdracht van zorg: zorgverleners die elkaar opvolgen in de zorgketen doen een geprotocolleerde overdracht waar ook de cliënt bij betrokken wordt.
4. Casuscoördinatie: vooral in de chronische fase, als de cliënt weer thuis is, moet er samenhang en onderlinge afstemming zijn tussen de zorgverleners die tijdelijk zorg verlenen. Wanneer de cliënt en zijn mantelzorger daar hulp bij nodig hebben wordt een casuscoördinator ingezet.
5. Voorlichting en communicatie: Een goede communicatie met de cliënt en zijn naaste(n) is van groot belang om te zorgen dat de hulp aansluit bij de vraag van de cliënt. Daarnaast is de bereikbaarheid en beschikbaarheid van goede informatie over de aandoening en het hulpaanbod op elk gewenst moment in het zorgproces nodig om te zorgen dat de cliënt zijn weg vindt in de zorg.
6. Eigen kracht: De verwachting is dat zelfbepaling de zorg sterk verbetert en klachten doet afnemen waardoor de kwaliteit van leven toe zal nemen.
Tegelijkertijd is dit een moeilijk punt omdat veel cliënten ten gevolge van het hersenletsel een beperkt reflectievermogen en inzicht hebben in hun functioneren. Vandaar dat zelfbepaling ondersteund moet worden door een professional. En speelt de mantelzorger een belangrijke rol: de focus moet dan ook altijd liggen op de cliënt ín zijn omgeving.