Zorg voor chronisch zieke trekt zware wissel op gezinsleden

0
653

De hoge zorglast voor chronisch zieken kan leiden tot verminderd welbevinden en zelfs tot depressieve gevoelens van gezinsleden, ook in de chronische fase. In een studie bleek 30 procent van de naasten van CVA patiënten in alle fasen (acute, revalidatie- en chronische fase) depressief te zijn.

Tijdens het Hersenletselcongres 2010, morgen in de Reehorst Ede, is de aandacht van het gezin voor de hersenletselpatiënt een belangrijk thema. AXON leertrajecten organiseert het congres samen met de Hersenstichting.

De familie centraal stellen bij de zorg voor chronisch patiënten blijkt nog niet zo makkelijk. Veel professionals zijn minder bekend met de consequenties voor gezinsleden van een chronisch zieke. De zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over de zorgbehoeften van de patiënt, constante bezorgdheid, verminderde sociale contacten en het gevoel er alleen voor te staan, zijn veel gerapporteerde klachten bij mantelzorgers. Toch heeft de wetenschappelijke kennis van het belang van een gezinsgerichte behandeling nog maar tot weinig veranderingen in de zorg geleid. Dit komt onder meer doordat professionals hiervan niet of nauwelijks op de hoogte zijn. Bovendien ontbreekt het aan kennis van en training in vaardigheden om gezinsleden te betrekken bij de zorg voor de patiënt.

Key note speaker is prof. Michael Oddy, medisch directeur van het Brain Injury Rehabilitation Trust and University of Swansea, Engeland. “De ervaring leert dat het vóórkomen van hersenletsel in een gezin een van de grootste stressveroorzakers is die je je kunt voorstellen”, aldus Oddy. Hij vertelt over nieuwe, recente initiatieven van zorgprofessionals in Engeland om de beiden doelen – vermindering van de stress in het gezin én een optimaal herstelproces voor de patiënt – te realiseren. Daarbij kijkt hij vooral ook naar de positie van het kind in het gezin.

Anne Visser-Meily, revalidatie arts in UMC Utrecht, spreekt over het belang van gezinsgerichte zorg. Ze vindt dat de rol van het gezin op het welbevinden en de gezondheid van de chronisch zieke als te vanzelfsprekend wordt beschouwd. Zonder ondersteuning van naasten kunnen veel chronisch zieken, volwassenen en kinderen, niet meer thuis wonen. Herstelkansen worden groter als er sprake is van good family functioning.

“Hersenletsel heb je nooit alleen”, zegt ook neuropsycholoog Henk Eilander. “Een kind dat hersenletsel oploopt is voor alle gezinnen een buitengewoon onprettige verrassing. De meeste mensen realiseren zich niet wat het betekent voor het gezin als een kind een hersenletsel oploopt. Voorlichting daarover in de eerste fase (ziekenhuis, huisarts) ontbreekt ook nogal eens. Pas als het kind na een tijdje thuis problemen blijft houden (en vaak steeds meer problemen laat zien) wordt duidelijk wat de invloed kan zijn op het gezinsleven en alle leden van dat gezin. Soms is het dan te laat om nog adequaat in te kunnen grijpen.