Ziektelast-meter voor chronisch zieke patiënten in de maak

0
560

Om de ernst van de ziekte vast te stellen worden COPD-patiënten nog altijd fysiologisch gemeten. Deze manier van onderzoek houdt echter geen rekening met de vraag hoe de patiënt zelf zijn ziekte ervaart (patient related outcomes).

Verschillende publicaties, onder meer in de New England Jounal of Medicine, tonen aan dat manier waarop de patiënt zijn chronische ziekte ervaart, niet alleen een belangrijke factor is voor de kwaliteit van leven, maar ook voor het verloop van de ziekte en de mate van zorg-consumptie – en dus ook de kosten.

Dit is een eerste stap om te komen tot een zogeheten ziektelast-meter, een instrument dat niet alleen de fysiologische toestand van de patiënt meet, maar ook hoe de patiënt zelf zijn ziekte ervaart (de beperking en de belasting erdoor) en hoe hij of zij er mee omgaat. Een volgende stap zal zijn om per patiënt zorg op maat te leveren.

Het ECLIPSE-onderzoek (Evaluation of COPD Longitudinally to Indentify Predictive Surrogate Endpoints) tracht in internationaal verband meer begrip van COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disaese) te krijgen en biomarkers te vinden die het verloop van de ziekte kunnen voorspellen.

De eerste resultaten uit deze studie zijn deze week gepresenteerd tijdens het jaarcongres van de European Respiratory Society in Barcelona en gepubliceerd in het gezaghebbende tijdschrift New England Journal of Medicine (Frequency, Determinants and Impact of Exacerbations in a large cohort with Chronic Obstructive Pulmonary Disease door een internationale groep auteurs, onder wie COPD-deskundige prof. dr. E. Wouters van het Maastricht Universitair Medisch Centrum+).

Daarbij is voor het eerst gedurende langere tijd bij een grote groep COPD-patiënten onderzoek gedaan naar verergeringen (exacerbations) van de ziekte en de invloed daarvan op hoe patiënten die ervaren.

Nieuw consortium
Het werken in internationale consortia is, volgens Wouters, de enige manier om dit type grootschalige, langlopende onderzoeken te doen en om chronische patiënten langdurig te kunnen volgen. Dat is ook noodzakelijk om alle diagnostische middelen te bundelen en ook om de beleving van chronisch zieke patiënten in de tijd te kunnen volgen.

Tijdens het jaarlijks congres is een nieuw consortium aangekondigd van een tiental Europese centra uit Nederland, België, Denemarken, Noorwegen en Spanje voor het verder ontwikkelen van de ziektelast-meter.

Een belangrijk aspect daarin zal zijn het aangaan van partnership met de patiënt. Professor Wouters: “We zullen in onze besluitvorming veel meer rekening moeten gaan houden met de individuele patiënt. Zorg op maat kan alleen in afstemming met de wensen van die patiënt. Voor chronisch zieke patiënten moeten we het acute zorgmodel van dit moment verlaten en overschakelen naar zorg op maat.”

Daarvoor is het noodzakelijk een ziektelast-meter (met behulp van patient related outcomes) voor chronisch zieken te ontwikkelen. Bovendien is een dergelijk instrument ook klinisch relevant. Niet alle patiënten hebben een even intensieve behandeling en begeleiding nodig. Een deel van de begeleiding kan plaatsvinden door ziekte-management door de patiënt zelf.