Onderzoekers van Universiteit Leiden, VUmc, AMC en het NIVEL hebben met subsidie van ZonMw een thematische wetsevaluatie over zelfbeschikking in de zorg uitgevoerd. Het onderzoek beantwoordt de vraag hoe zelfbeschikking in wet- en regelgeving is vorm gegeven en hoe dit begrip in verschillende zorgsituaties vorm krijgt. Daarnaast schept het helderheid over de spanning die bestaat tussen praktijkervaring en wetgeving en of de huidige wetgeving moet worden bijgesteld.
Bredere invulling
Zelfbeschikking houdt in dat iedereen zelf vorm moet kunnen geven aan zijn of haar leven. Waar vroeger de nadruk lag op het zogenaamde afweerrecht om ‘nee’ te zeggen tegen een behandeling, is tegenwoordig meer aandacht voor het stimuleren en ondersteunen van de patiënt in het maken van een keuze en het invulling geven aan het eigen leven. Daarom pleiten de onderzoekers voor een bredere invulling van zelfbeschikking. De constatering dat zelfbeschikking op diverse wijzen uitwerking heeft gekregen in wetgeving en op uiteenlopende wijzen doorwerkt in de zorgpraktijk was voor ZonMw en het Ministerie van VWS aanleiding tot het geven van opdracht voor deze thematische wetsevaluatie.
Zelfbeschikking met zelfontplooiing als startpunt
De onderzoekers pleiten in het onderzoek voor zelfontplooiing als startpunt waarbij de eigen waarden en wensen van de patiënt centraal staan. Dit houdt in: het stimuleren en ondersteunen bij het geven van invulling aan het eigen leven, keuzevrijheid waarbij de beschikbaarheid over voldoende en toegankelijke informatie essentieel is, en het afweerrecht als uitgangspunt dat een weigering van een behandeling altijd moet worden geaccepteerd.
Uitbreiding informatieplicht
Zelfbeschikking komt tot uitdrukking in het beginsel van informed consent, geïnformeerde toestemming, waarbij een patiënt gebruik kan maken van het recht om ‘nee’ te zeggen tegen een behandeling of van het recht op keuzevrijheid bij verschillende behandelopties. De onderzoekers constateren dat bij informed consent in het verleden sterk het accent heeft gelegen op het geven van informatie voorafgaand aan onderzoek of behandeling. Ze betogen dat de informatieplicht zich daartoe niet moet beperken. De informatieplicht geldt voor het gehele behandelproces, ook voor het geven van informatie over complicaties, de nazorg of als er iets mis is gegaan. Daarnaast stellen de onderzoekers voor, in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), waarin rechten en plichten van cliënten in de zorg staat omschreven, op te nemen dat hulpverleners de plicht hebben na te gaan of de patiënt de informatie heeft begrepen.
Richtlijn voor belangen derden bij genetische informatie
Zelfbeschikking wordt traditioneel gezien als kwestie van het individu. De afgelopen jaren is er meer aandacht voor het feit dat de patiënt deel uitmaakt van een sociaal en biologisch netwerk. Familie en naasten kunnen een waardevolle rol spelen bij het keuzeproces en het omgaan met ziekte of beperking. Bovendien kunnen familieleden belang hebben bij informatie over het bestaan van genetische oorzaken voor een bepaalde ziekte. Daarom bevelen de onderzoekers aan dat de beroepsgroep van klinisch genetici en andere betrokken disciplines een richtlijn opstellen waarin helder gemaakt wordt hoe om te gaan met de belangen van derden bij genetische informatie.
Onduidelijkheid rondom informatie-uitwisseling hulpverleners
Bemoeizorg staat op gespannen voet met het beginsel van zelfbeschikking. Bij bemoeizorg bieden hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg ongevraagde zorg aan zogeheten zorgmijders met een complexe problematiek. Denk aan mensen met een ernstige psychiatrische problematiek, al dan niet in combinatie met een forensische achtergrond of verslaving. Bij het vormgeven van bemoeizorg opereren hulpverleners volgens de onderzoekers in een juridisch schemergebied. Zij zoeken daarbij de grenzen op van de zelfbeschikking, omdat dit op termijn meer mogelijkheden kan bieden voor de zelfontplooiing van de betrokken zorgmijder. De onderzoekers constateren dat er onduidelijkheid bestaat over de vraag welke informatie wanneer mag worden uitgewisseld tussen hulpverleners, zonder toestemming van de betrokken patiënt. Het is van belang dat de wetgever hier duidelijkheid schept.
Meer informatie
– Thematische Wetsevaluatie Zelfbeschikking in de zorg
– Achtergrondstudies Zelfbeschikking in de zorg
– ZonMw-programma Evaluatie Regelgeving
Zelfbeschikking van patiënten verandert voortdurend – http://t.co/P4OQJa3ECg – #gezondheidszorg
— Gezondheidskrant (@Gezondheidskrnt) September 14, 2013