Zeldzame Ziektendag op zaterdag 2 maart 2013

1
779

Op zaterdag 2 maart 2013 vindt in het Spoorwegmuseum te Utrecht de Zeldzame Ziektendag plaats.

Het doel van de Zeldzame Ziektendag is aandacht vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Daarnaast kunnen patiënten met een zeldzame aandoening met elkaar in contact komen.

Ongeveer 1 miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Onder de noemer ‘Zeldzame ziekten zonder grenzen’ wordt het belang van Europese en internationale samenwerking benadrukt bij het zoeken naar oorzaken en therapieën.

Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend. Tijdens de Zeldzame Ziektendag kunnen volwassenen en kinderen met een zeldzame ziekte genieten van een dagje uit en worden ze geïnspireerd om zelf in actie te komen.

Traditiegetrouw worden op deze dag de Zeldzame Engelawards uitgereikt aan zowel een patiënt, of nauw betrokkene bij een patiënt als aan een medisch specialist/wetenschapper die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen.

Genomineerden voor de Zeldzame Engel Award 2012

Daarnaast gaat tijdens de Zeldzame Ziektendag de online campagne Zeldzame Ziekten in première op diverse websites. Er zijn een aantal korte films gemaakt over bepaalde zeldzame aandoeningen zoals de ziekte van Kawasaki, de ziekte van Morquio (oftewel MPS 4), en over Cystinose. De films hebben als doel om awareness te creëren rondom het betreffende ziektebeeld en de samenleving bewust te maken over de problemen rondom weesgeneesmiddelen.

Zie voor meer informatie www.zeldzameziektendag.nl en www.zzf.nl.

1 REACTIE

  1. Kijk op de website http://www.zeldzaammooiemensen.nl/
    Wil jij ook dat zeldzame ziekten onder de aandacht komen? Kijk dan op onze Facebook pagina . Het zou mooi zijn dit te gaan liken. https://www.facebook.com/ZeldzaamMooieMensen
    Ik heb zelf PNH en leid een contactgroep voor AA- en PNH patiënten zie http://www.hematoslife.org/nederland/aplastische-anemie/1-683/index.html

    http://facebook.com/profile.php?id=100002014498799