Zeldzame Ziekten Fonds ontvangt geld voor een week Villa Pardoes

Daphne Deckers nam namens de stichting Zeldzame Ziekten Fonds een cheque ter waarde van 5.000 euro in ontvangst. Met het geld organiseert de stichting een week vakantie in Villa Pardoes voor acht gezinnen bij wie een zeldzame ziekte helaas onderdeel is van het leven. De stichting ontving het geld van Hornbach. De bouwmarktketen opende woensdag de grootste bouwmarkt van het land en wilde ook dit bijzondere goede doel mee laten delen in de feestvreugde.

Presentatrice en schrijfster Daphne Deckers ontvangt als ambassadeur van de stichting Zeldzame Ziekten Fonds een cheque van 5.000 euro uit handen van Hornbach-vestigingsmanager Jochem van Breda en marketingmanager Michel van Slingerland.

“Als stichting zijn wij blij met dit geld. Elke euro gaat bij ons naar onderzoek, informatie en voorlichting over ziekten die niet zo vaak voorkomen. Want mensen die ‘zeldzaam’ ziek zijn, staan er vaak alleen voor”, vertelt Deckers. “Zeldzame ziekten zijn onbekend en komen relatief weinig voor. Het probleem is dat artsen vaak de symptomen niet herkennen. Zo duurt het in veel gevallen twee jaar of langer voordat een juiste diagnose wordt gesteld. Deze onbekendheid en onwetendheid leiden vaak tot onherstelbare schade. En dat terwijl bij veel ziekten vroegtijdige signalering en behandeling veel leed kunnen voorkomen. Bovendien wordt er weinig wetenschappelijk onderzoek verricht, waardoor geen goede medicijnen beschikbaar zijn.”

Goed gebruik
“Het is een goed gebruik binnen ons familiebedrijf om als we ergens een vestiging openen, een goed doel te steunen”, vertelt Jochem van Breda, vestigingsmanager van Hornbach Breda. “Normaal steunen we alleen een lokaal doel, maar omdat we de grootste bouwmarkt van Nederland hebben geopend, steunen we ook een nationaal doel. En de stichting Zeldzame Ziekten Fonds willen wij graag helpen. Zij zijn degenen die ongebruikelijke ziekten toch voor het voetlicht weten te brengen. Dat is knap. Zeker omdat het overgrote deel van de medewerkers op vrijwillige basis bij de stichting werkt. De drive van die mensen vinden wij geweldig. En daarom willen wij de stichting graag steunen.”