Zeldzame Ziekten Dagen in Amsterdam

0
472

Op zondag 15 mei 2011 wordt voor de vierde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd in dierentuin Artis te Amsterdam. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Door gebrek aan geld voor onderzoek is vaak geen diagnose of behandeling mogelijk. Daarom wordt de Zeldzame Ziekten dag georganiseerd, met als doel om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Op de Zeldzame Ziekten Dag ontmoeten honderden volwassenen en kinderen elkaar.

Dit jaar is de Zeldzame Ziekten Dag extra bijzonder omdat het de afsluiting is van een meerdaags internationaal congres over zeldzame aandoeningen, georganiseerd door de Europese koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen, EURORDIS. Dit internationale congres waar meer dan 500 mensen uit binnen- en buitenland worden verwacht vindt plaats op 13 en 14 mei in Casa 400 te Amsterdam.

Voor Nederlandse belangstellenden vinden op donderdag 12 mei een symposium en op zondag 15 mei de uitreiking van de Zeldzame Engel Award plaats:

Op donderdag 12 mei wordt het Symposium: ‘Zeldzaam, maar even veel recht op zorg’ voor Nederlandse belangstellenden en belanghebbenden georganiseerd in Casa 400 te Amsterdam. Op deze bijeenkomst zullen een aantal patiënten hun ervaringen delen op het terrein van vroegtijdige diagnostiek, zorg en behandeling en ook oplossingen geven. Aansluitend vindt een paneldiscussie plaats. Het overkoepelende thema van deze paneldiscussie is het verbeteren van zorg en behandeling van zeldzame aandoeningen via het ontwikkelen van zorgstandaarden.

Op zondag 15 mei vindt de Zeldzame Ziekten Dag plaats in dierentuin Artis te Amsterdam. Op deze dag zal tevens de winnaar bekend worden gemaakt van de Zeldzame Engel Award. De award, een bronzen beeldje gemaakt door de Nederlandse kunstenaar Eppe de Haan, wordt uitgereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten. De winnaar wordt gekozen uit drie genomineerden die eind april bekend worden gemaakt. De jury bestaat uit de vertegenwoordigers van de organisatoren van de zeldzame ziekten dag: VSOP, KNMP, Zeldzame Ziekten Fonds en de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.