Landelijk netwerk gevormd op Derde Zeldzame Ziekten Dag op 26 feb 2010

0
683

Op 26 februari werd voor de derde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in Corpus in Oegstgeest. Het doel van de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen.

Tijdens de inspirerende presentatie van Engbert Breuker (voormalig directeur van Pentascope en sociaal netwerker pur sang) waarin hij de ontwikkeling van sociale netwerken door de tijd heen vanaf jaren 50 tot nu presenteerde, werden aanwezigen opgeroepen zich aan te melden voor een nieuw te vormen landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten. Ruim de helft van de aanwezigen heeft aangegeven mee te willen werken aan het inrichten van een landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten. Dit netwerk van ambassadeurs is van groot belang om overal in Nederland aandacht te vragen en mensen in beweging te krijgen. Want juist omdat de overheid en grote fondsen het laten afweten, is het belangrijk dat mensen die betrokken zijn bij een zeldzame ziekte zich zelf organiseren en actie ondernemen. Wie bij dit netwerk betrokken wil raken kan zich aanmelden via www.zeldzameziektendag.nl.

Lancering website erfelijkheidinbeeld.nl op Zeldzame Ziekten Dag
Tijdens het plenaire programma werd de site www.erfelijkheidinbeeld.nl gelanceerd. Video’s, dvd’s en animaties van (patiënten)organisaties over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen zijn op deze site samengebracht. Hierdoor krijgt hun beeldmateriaal meer bekendheid, wordt het beter toegankelijk voor mensen met een aandoening en kan het de informatieverstrekking van artsen verbeteren.

Winnaar Zeldzame Engel Award
Ook werd de winnaar van de Zeldzame Engel Award bekend gemaakt. Deze Award gaat naar iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten. Voorafgaand werd een film getoond en werden de drie genomineerden kort geïnterviewd door dagvoorzitster Thea Betke.

Daarna werd het bronzen beeldje, gemaakt door de Nederlandse kunstenaar Eppe de Haan, door Frits Lekkerkerker, voorzitter van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, namens de jury uitgereikt aan de winnaar: Kees Waas, secretaris van de Stichting voor Afweerstoornissen. De heer Waas zet zich al jaren als vrijwilliger in voor mensen met deze aandoening en werkt aan verbetering van de bekendheid, zowel in Nederland als op Europees niveau. Het betreft een groep van complexe zeldzame aandoeningen, waarover relatief weinig bekend is bij het algemeen publiek en waarvoor vaak dure behandelingen nodig zijn. Ook voor deze behandelingen heeft de heer Waas zich hardgemaakt.

Gedurende de dag was in het atrium een Informatiemarkt ingericht met stands van verschillende patiëntenorganisaties, stichtingen en organisaties die zich inspannen om mensen met een zeldzame ziekte te helpen en te ondersteunen.

Onder leiding van een kunstenares hebben ruim 80 kinderen drie metershoge schilderijen van het menselijk lichaam gemaakt. Na de plenaire sessie werden tijdens de lunch de drie kunstwerken van de kinderen gepresenteerd. Ter afsluiting van de dag hebben diverse aanwezigen de Reis door de Mens bij Corpus gemaakt.