Wanneer is thuiszorg voor dementerende ouderen ontoereikend?

0
810

Wat is het beste moment om thuiszorg voor dementerende ouderen om te zetten naar verpleeghuiszorg? Dat is de centrale vraag die een consortium van Europese onderzoekers uit acht landen, onder leiding van UM-hoogleraar Jan Hamers, zich de komende drie jaar stelt.

Promovenda Basema Afram, die in 2014 binnen dit Europese project getiteld ‘RightTimePlaceCare’ wil promoveren, is stellig: ”Het is belangrijk de kwaliteit van leven van ouderen met dementie zo hoog mogelijk te houden door het verlenen van de juiste zorg.” Het grotere doel is dan ook het verbeteren van dementiezorg.

Op dit moment is het beleid in de meeste Europese landen om dementerende ouderen zo lang mogelijk thuis te verzorgen. De invulling van dat beleid verschilt echter van land tot land aangezien zorg voor mensen met dementie niet vergelijkbaar is, weet promovenda Basema Afram. “Dat geldt bijvoorbeeld voor thuiszorg en verpleeghuiszorg maar ook voor de inzet van mantelzorg. Deze ouderen wonen vaak zo lang mogelijk thuis, ook als dat eigenlijk niet meer gaat.”

Het resultaat van dit beleid is echter dat het besluit voor opname van de dementerende oudere in een verpleeg- of verzorgingstehuis in veel gevallen erg plotseling moet worden genomen. Co-promotor van Afram, Hilde Verbeek: ”Er ontstaat op een gegeven moment een crisissituatie waarna snel een beslissing moet volgen wat er moet gebeuren. Voorbeelden van zulke situaties zijn dat de mantelzorger plots wegvalt of dat er een snelle achteruitgang in de geestelijke vermogens van de oudere optreedt.”

Kwaliteit van leven
Voor het onderzoeken van de overgang van thuiszorg naar verpleeghuiszorg kijken de onderzoekers naar voorspellers van opname in een intramurale instelling, maar ook naar kwaliteit van leven van ouderen met dementie en indicatoren van kwaliteit van zorg. Om ervoor te zorgen dat overal exact hetzelfde wordt onderzocht, krijgt elk land dezelfde vragenlijst om mee te werken. Afram: ”In de praktijk betekent dit dat we per land gegevens verzamelen over zowel ouderen met dementie die thuiszorg ontvangen als over de ouderen die recent zijn opgenomen in een intramurale setting. Naast de gegevens over de oudere, verzamelen we ook gegevens over de mantelzorger zelf. Zo vragen we onder meer naar waargenomen zorglast en positieve aspecten van zorgverlening, maar ook naar zorggebruik en kwaliteit van leven van zowel de oudere als de mantelzorger. In totaal verzamelen we data van bijna 2500 ouderen met dementie en hun naasten uit Nederland, Duitsland, Frankrijk, Spanje, Engeland, Estland, Finland en Zweden. De dataverzameling is inmiddels gestart en de eerste respondent voor de studie is al geïncludeerd .”

Eigen rol
Verbeek: ”Ieder land heeft zijn eigen, afgebakende rol binnen het RightTimePlaceCare-project.” Zo zijn Zweedse onderzoekers verantwoordelijk voor de inventarisatie en beschrijving van het beschikbare zorgaanbod in de landen en Duitse onderzoekers voor de analyse van kosten van zorg en de algemene coördinatie. De Maastrichtse onderzoeksgroep (Basema Afram, Sandra Zwakhalen, Hilde Verbeek, Elles Lenaerts en Jan Hamers) coördineert de hoofdstudie van het project. ”Dit impliceert onder meer dat wij de opzet en de dataverzameling coördineren. Een vrij omvangrijke logistieke klus,” erkent Afram. “Om alles op een rijtje te krijgen, hebben we ruim drie jaar de tijd.”

Vergrijzing
De maatschappelijke relevantie van het onderzoek is groot, benadrukken de twee onderzoekers. Verbeek: “Er bestaat nog steeds geen geneesmiddel voor de behandeling van dementie en dat is de komende jaren ook niet te verwachten. Tegelijkertijd neemt de vergrijzing toe en neemt het aantal mensen met dementie explosief toe. Wat wel positief is, is dat er hierdoor steeds meer aandacht voor dementie is en dat het taboe dat er lang op heerste, langzaam doorbroken lijkt.”

“Zolang we niets aan de aandoening zelf kunnen doen, is het belangrijk om aandacht te hebben voor de kwaliteit van leven van deze ouderen en hun omgeving,” vindt Afram. “Zaak is om de zorg die deze patiënten nodig hebben op een dusdanige manier in te richten zodat dementerende ouderen en hun omgeving de hoogst mogelijke kwaliteit van leven ervaren. Met ons onderzoek hopen we dat straks mogelijk te kunnen maken.”

Basema Afram is promovenda binnen de onderzoeksschool CAPHRI van de Universiteit Maastricht. Hilde Verbeek is één van haar co-promotoren. Het project RightTimePlaceCare wordt gesubsidieerd vanuit het ‘Seventh Framework Programme’. Voor de uitvoering van dit project heeft de EU €3.000.000 uitgetrokken. Eind 2013 verschijnen de eerste resultaten van het onderzoek.