Villa Joep trots op doorbraak onderzoek kinderkanker

0
633

Stichting Villa Joep is ontzettend verheugd met de doorbraak in DNA-onderzoek naar kinderkanker. De onderzoekers van de afdeling Oncogenomics van het Academisch Medisch Centrum (AMC) hebben in hun onderzoek twee oorzaken van neuroblastoom ontdekt. De eerste resultaten van het onderzoek naar de totale DNA-volgorde van neuroblastoom kindertumoren worden gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Nature. “Na vele jaren onderzoek is dit een grote stap voorwaarts,” zegt onderzoeker prof. Dr. Rogier Versteeg van het AMC over de doorbraak.

Villa Joep steunt het onderzoek al jaren en oprichter Rowald Steijn is zeer enthousiast over de resultaten. “Dit is waar we van hebben gedroomd, een eerste echte stap naar een wereld zonder neuroblastoom kinderkanker. Na acht jaar hard werken, strijd en volhouden hebben we uiteindelijk loon naar werken gekregen. Het is heerlijk om het succes te delen met alle mensen en organisaties die met ons meestrijden.”

Neuroblastomen zijn agressieve kindertumoren die bij hele jonge kinderen kunnen voorkomen. De oorzaken van deze tumoren zijn lange tijd duister gebleven, waardoor het ontwikkelen van nieuwe medicijnen moeilijk was. De snelle technologische ontwikkelingen in kankeronderzoek maken veel mogelijk maar zijn erg duur. Toepassing op onderzoek naar kinderkanker is uitsluitend mogelijk dankzij fondsenwerving. Het onderzoeksproject duurt één tot twee jaar en kost 1,2 miljoen euro. Villa Joep betaalt de helft van het onderzoek. De stichting is genoemd naar het overleden neuroblastoompatiëntje Joep Steijn uit Voorschoten. Joep overleed in 2003 toen hij 4,5 jaar oud was. Zijn ouders en tientallen vrijwilligers werven sinds 2004 fondsen voor gespecialiseerd neuroblastoomonderzoek en stimuleren Nederlandse wetenschappers zulke onderzoeken te starten. Kika draagt de andere helft bij aan het totaalbedrag.

Spin for Life marathons geven resultaat
Steijn van Villa Joep onderstreept het belang van fondsenwerving voor kinderkanker onderzoek. “Het is de investering absoluut waard. Dit blijkt nu heel goed. We zijn het hele Villa Joep-team, ambassadeurs, partners, ouderstichtingen en donateurs veel dank verschuldigd voor het vertrouwen en geloof in onze missie.”

Steijn roemt ook de bijdrage van de Vereniging Exclusieve Sportcentra (VES). Hun jaarlijkse Spin for Life-spinningmarathons leverden in totaal meer dan 1,8 miljoen euro op. Mooie ‘spin-off’ is de naamsbekendheid voor Villa Joep en bekendheid voor onderzoek naar neuroblastoomkanker. “Iedereen die zich in het zweet heeft gespind, weet nu dat het niet voor niets is geweest. Ook gaat onze dank uit naar Stichting Jayden die 60.000 euro bijdroeg aan het onderzoek,” aldus Steijn.

Grote stappen in genonderzoek
De eerste ontdekking uit het onderzoek van het AMC is dat sommige chromosomen door tientallen of honderden dicht bij elkaar liggende breuken versnipperd zijn, waardoor gendefecten ontstaan. De tweede vinding is dat genen met een sleutelfunctie in het uitgroeien van zenuwuiteinden kapot zijn. Omdat deze uitgroei verstoord is, ontstaat kennelijk een tumor.

Beide soorten genafwijkingen konden uitsluitend worden gevonden dankzij de nieuwe technieken die het lab heeft toegepast. Hierdoor kan het gehele genoom in beeld worden gebracht. Deze techniek heet ‘whole genome sequencen’. Tot nu toe werd meestal alleen maar een deel van het genoom onderzocht, namelijk de één procent die codeert voor eiwitten.

De AMC-onderzoekers hebben 87 weefsels uit de eigen weefselbank volledig laten ‘sequencen’. Dit is op dit moment de grootste hoeveelheid compleet onderzochte tumorweefsels wereldwijd. De onderzoekers werkten zich door twintig biljoen DNA-bouwstenen heen waarvan de volgorde werd vastgesteld, voordat de conclusies konden worden getrokken. Neuroblastoomonderzoekers van over de hele wereld kunnen met deze data aan de slag. “Het is een belangrijke stap, maar er moeten nog vele volgen,” relativeert onderzoeker Versteeg. “Nu zijn wij de eerste, straks is dit weer een ander. We houden elkaar op deze manier scherp waardoor het tempo erin blijft.”

Het lab van Versteeg verwacht dat de komende jaren het onderzoek naar neuroblastomen in een stroomversnelling komt, mede door de enorme hoeveelheid gegevens die sinds 1990 verzameld zijn.