Geslaagde verwendag voor kinderen met Spina bifida (open rug)

0
638

Zaterdag 23 januari was het dan zo ver; de Spinadag 2010. Ruim 40 gezinnen, bestaande uit 82 kinderen en 86 ouders, beleefden een informatieve, maar vooral leuke dag in VU medisch centrum. Patiënten namen samen met hun broertjes en zusjes deel aan diverse creatieve workshops en spelletjes met als muzikale afsluiting een spetterend Djembe-optreden. Ouders konden tijdens presentaties, over het nieuwe Spina spreekuur en de pubertijd, vragen stellen en ervaringen uitwisselen.

De organisatie van de Spinadag 2010 lag in handen van verpleegkundig consulent Carola McDonald: “Samen met een aantal ouders hebben we dit mooie evenement vorm kunnen geven. De dag is bedoeld als verwenmoment voor patiënten en ontmoetingsplaats voor hun ouders. Aan alle goede reacties af te lezen is die opzet geslaagd!”

Ook moeder Patricia Herni is enthousiast: “Deze dag is voor ons hele gezin leuk. Natuurlijk staan de kinderen centraal, zij hebben genoten van het grote aanbod aan activiteiten. Voor ons als ouders is de dag informatief en we hebben met andere ouders van gedachten kunnen wisselen. Kortom voor herhaling vatbaar!”

Spina bifida
Spina bifida ofwel ‘open rug’ is een aangeboren afwijking waarbij de ontwikkeling van de ruggenwervels en het ruggenmerg afwijkend is. Kinderen met Spina bifida hebben een complex ziektebeeld en kampen vaak met verlammingsverschijnselen, hydrocefalie (waterhoofd), incontinentieproblemen, groei- en leerstoornissen. Ook kunnen zij verstandelijke beperkingen hebben. Spina bifida komt in Nederland voor bij 4,5 op de 10.000 geboorten. Het innemen van foliumzuur tijdens de zwangerschap verlaagt de kans op Spina bifida.

Spina spreekuur VUmc
Kinderen met Spina bifida zijn bij VU medisch centrum onder behandeling van een breed multidisciplinair team bestaande uit kinderneuroloog, verpleegkundig consulent, revalidatiearts, orthopedisch chirurg, kinderuroloog, kinderincontinentieverpleegkundige, kindernefroloog, neurochirurg, medisch maatschappelijk werker en psycholoog. Tijdens het nieuwe Spina spreekuur kunnen zij bij meerdere specialisten op één dag terecht. Dit scheelt reistijd en schoolverzuim voor ouders en kind. Ook kan sneller worden ingegrepen bij medische problemen. Het Spina spreekuur start op 23 maart aanstaande.

Foto Spinadag 2010 – fotograaf Mark van den Brink