Unieke online community voor en door jonge mensen met kanker

    0
    549

    Het UMC St Radboud start met de ontwikkeling van AYA4 (All information You’ve Asked For) een unieke online community voor en door jonge mensen met kanker. Het ziekenhuis faciliteert de techniek, maar het zijn de patiënten zelf die de inhoud bepalen en gaan vullen. Met de community hebben de jongeren een digitale plek waar zij en hun naasten elkaar kunnen ontmoeten, essentiële informatie uitwisselen, vragen stellen en kennis en gevoel delen.

    Jongeren en jongvolwassenen met kanker (18 -35 jaar) vallen vaak tussen wal en schip. Ze zijn te oud voor kinderoncologische zorg en de reguliere oncologische zorg heeft vaak geen antwoord op vragen waar deze groep specifiek mee zit; vragen op het gebied van studie, relaties, werk, zelfstandig wonen en het krijgen van kinderen. Internationaal wordt deze groep wel AYA genoemd: Adolescents and Young Adults. In lijn hiermee is het UMC St Radboud in 2009 gestart met een AYA platform.

    Onderdeel van dit platform zijn de in april 2009 geopende speciale hangplek voor jongeren met kanker en de AYA poli (herfst 2009). Onder de jongeren en hun naasten blijkt een grote behoefte te bestaan om laagdrempelig in contact te komen met lotgenoten en te praten over voor hen essentiële onderwerpen.

    Daarom faciliteert het UMC St Radboud hen met de ontwikkeling van AYA4: een online community binnen het AYA platform. Prof. Winette van der Graaf, medisch oncoloog en initiatiefnemer van het AYA platform: ‘In de kracht van je leven getroffen worden door een kwaadaardige ziekte heeft grote impact op het hier en nu, maar ook op je toekomstdromen. Je komt vaak anders in het leven te staan, en je omgeving kan daar niet altijd in meegaan. Als oncologisch behandelingsteam willen we graag zorg bieden die verder strekt dan de ziekenhuismuren. Zorg die ook geboden kan worden als de fase van actieve behandeling voorbij is. We zien met spanning uit naar AYA4, omdat we denken dat de AYA patiënten zelf het beste weten wat ze nodig hebben en wanneer.’

    Matchmaking
    Het streven is om mensen met eenzelfde soort vraagstelling, problematiek en interesse met elkaar in contact te brengen binnen de community. De techniek is gebaseerd op die van relatiebemiddelingsbureaus. Niet om nieuwe relaties te laten ontstaan, maar om deelnemers en interesses met elkaar te matchen. Elke AYA deelnemer bepaalt zelf of en over welke onderwerpen hij/ zij contact wil onderhouden met lotgenoten. Dit kunnen hele praktische zaken zijn als voeding, verzekeringen, geld, maar ook persoonlijke onderwerpen als fertiliteit, relaties of dood- en levensvragen. Jip Keijzer (25 jaar en onder behandeling voor botkanker) is een van de patiënten die AYA4 mee ontwikkelen: ‘Voor mij wordt AYA4 hopelijk een mogelijkheid om mijn verhaal te delen, zodat een ander er steun of inspiratie uit kan halen. Ik vind het goed dat er extra aandacht wordt besteed aan kankerpatiënten van mijn leeftijd. Tijdens mijn proces van chemokuren praat ik graag met leeftijdsgenoten. Ouderen gaan vaak anders met hun kanker om.’

    Radboud REshape Healthcare
    De ontwikkeling van AYA4 sluit aan bij de visie van het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO), waar de oncologische patiënt en zijn omgeving centraal staan en innovatieve zorg speerpunt is en bij Radboud REshape Healthcare Centre. Dit team houdt zich bezig met de vertaling van zorg 2.0 in concrete producten. Initiatiefnemer Lucien Engelen: Binnen zorg 2.0 maken patiënten zoveel mogelijk deel uit van het behandelteam. We willen innovatieve producten ontwikkelen die nauw aansluiten bij hun informatie- en contactbehoefte. Als we gaan vragen wat zij echt willen, blijkt soms dat we 180 graden de verkeerde kant op denken. Daarom bouwen wij zelf geen community, maar faciliteren we een proces en omgeving. De doelgroep zélf verzorgt de inhoud en wij ondersteunen ze op alle vlakken. We kijken nieuwsgierig naar het resultaat.’

    AYA4 wordt in eerste instantie ontwikkeld door jongeren die onder behandeling zijn in het UMC St Radboud. Naast de jongeren kunnen ook ouders, partners en andere naasten deelnemen aan de community. Ook zij hebben namelijk hun eigen vragen en contactbehoefte rondom het ziekteproces of daarna.