Voor de geneesmiddelen die gebruikt worden bij de ziekten van Fabry (Replagal® en Fabrazyme®) en Pompe (Myozyme®) moet er buiten het basispakket om een aparte financiële regeling komen. Die moet bevorderen dat er een doelmatige behandeling plaatsvindt door een juiste selectie en registratie van individuele patiënten, die in aanmerking komen voor het starten of afbouwen van de medicatie.
ziekte van Fabry
‘Niet stoppen met vergoeding dure weesgeneesmiddelen voor zeldzame ziekten’
Zorgverzekeraars Nederland (ZN) heeft het College van Zorgverzekeringen (CVZ) in een brief laten weten dat zij het voorstel om te stoppen met de vergoeding van dure geneesmiddelen voor de zeldzame ziekte van Fabry niet steunt. Het conceptadvies van het CVZ (een adviesorgaan van de overheid) dat onlangs is uitgelekt, wekt ten onrechte de indruk dat zorgverzekeraars dit plan steunen.
Advies: stop met dure medicijnen
Het CVZ, het College voor Zorgverzekeringen, wil stoppen met het vergoeden van dure medicijnen voor enkele zeldzame ziekten. Dat staat in twee, conceptadviezen aan de minister van Volksgezondheid die in handen zijn van de NOS.
Testen op ziekte van Fabry bij geboorte niet effectief
De ziekte van Fabry is een zeldzame, ernstige ziekte waarbij de afbraak van vetachtige stoffen is verstoord. Op volwassen leeftijd kan dit leiden tot hartfalen, nierfalen en schade aan de hersenen. De behandeling met een enzymtherapie is nog niet optimaal.
Koninklijke onderscheiding voor UMCG-nefroloog Willem van Son
UMCG-nefroloog dr. Willem van Son ontving op donderdag 29 april een koninklijke onderscheiding uit handen van de burgemeester van Groningen, Peter Rehwinkel. Van Son is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Hij ontving de onderscheiding onder meer vanwege zijn bijzondere en onbaatzuchtige inzet voor patiënten met de ziekte van Fabry, een erfelijke stofwisselingsziekte.