Zeldzameziektendag 2016

Zeldzameziektendag 2016

Eén miljoen Nederlanders , waaronder veel kinderen, hebben dagelijks te maken met één van de minimaal 7.000 ernstige zeldzame aandoeningen. Om hier verbetering in te brengen blijft het nodig dat dit gehoord en gezien wordt! Het thema van de Zeldzameziektendag is daarom: ‘Het geluid van zeldzaam goed in beeld’. De Zeldzameziektendag 2016 vindt plaats op

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Minister Schippers heeft donderdag 14 november 2013 het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten aan de Tweede Kamer aangeboden. Zeldzame ziekten zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die bij niet meer dan 5 op de 10.000 mensen voorkomen.

Steun het Zeldzame Ziekten Fonds hardloopteam!

Een aantal enthousiaste medewerkers en relaties van Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) gaan mee doen aan de City-Pier-City loop op 11 maart 2012 in Den Haag. Het ZZF hardloop team probeert hiermee zo veel mogelijk geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aandoeningen mogelijk te maken. En dat is hard nodig want 1 miljoen mensen in Nederland lijden aan een zeldzame ziekte. Vaak is de diagnose moeilijk vast te stellen en is er geen goede behandeling mogelijk.

Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen per 2013?

Op 18-20 november kwamen patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, zorgverleners, politici, beleidsmakers, onderzoekers en industrie tijdens de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen in Den Haag bij elkaar om de situatie voor

Landelijk netwerk gevormd op Derde Zeldzame Ziekten Dag op 26 feb 2010

Op 26 februari werd voor de derde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in Corpus in Oegstgeest. Het doel van de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen.