zeldzame ziekten – Gezondheidskrant

Zeldzameziektendag 2016

06/03/201622/02/2016 door Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

Eén miljoen Nederlanders , waaronder veel kinderen, hebben dagelijks te maken met één van de minimaal 7.000 ernstige zeldzame aandoeningen. Om hier verbetering in te brengen blijft het nodig dat dit gehoord en gezien wordt! Het thema van de Zeldzameziektendag is daarom: ‘Het geluid van zeldzaam goed in beeld’. De Zeldzameziektendag 2016 vindt plaats op … Lees verder

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

14/11/2013 door Redactie Gezondheidskrant

Minister Schippers heeft donderdag 14 november 2013 het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten aan de Tweede Kamer aangeboden. Zeldzame ziekten zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die bij niet meer dan 5 op de 10.000 mensen voorkomen.

Lees verder

Zeldzame Ziektendag op zaterdag 2 maart 2013

13/04/201626/02/2013 door Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Op zaterdag 2 maart 2013 vindt in het Spoorwegmuseum te Utrecht de Zeldzame Ziektendag plaats.

Het doel van de Zeldzame Ziektendag is aandacht vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Daarnaast kunnen patiënten met een zeldzame aandoening met elkaar in contact komen.

Lees verder

Ontstaan van ernstige en zeldzame darmziekte bij kinderen nader in kaart gebracht

13/04/201611/01/2013 door Rijksuniversiteit Groningen

Auto-immuun enteropathie (AIE) is een zeldzame oorzaak voor chronische diarree op de kinderleeftijd. Kinderarts in opleiding Nicolette Moes deed onderzoek naar de moleculaire achtergronden van het ontstaan van AIE. Ook gaat zij in op de diagnostiek en behandeling van de ziekte.

Lees verder

Steun het Zeldzame Ziekten Fonds hardloopteam!

31/01/2012 door Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Een aantal enthousiaste medewerkers en relaties van Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) gaan mee doen aan de City-Pier-City loop op 11 maart 2012 in Den Haag. Het ZZF hardloop team probeert hiermee zo veel mogelijk geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aandoeningen mogelijk te maken. En dat is hard nodig want 1 miljoen mensen in Nederland lijden aan een zeldzame ziekte. Vaak is de diagnose moeilijk vast te stellen en is er geen goede behandeling mogelijk.

Lees verder

Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen per 2013?

06/03/201630/11/2010 door Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

Op 18-20 november kwamen patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, zorgverleners, politici, beleidsmakers, onderzoekers en industrie tijdens de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen in Den Haag bij elkaar om de situatie voor

Lees verder

Landelijk netwerk gevormd op Derde Zeldzame Ziekten Dag op 26 feb 2010

06/03/201626/02/2010 door Zicht op Zaken

Op 26 februari werd voor de derde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in Corpus in Oegstgeest. Het doel van de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen.

Lees verder