Pasgeborenen met open ruggetje lijden minder pijn dan gedacht

In Nederland bestaat een onjuiste en onterecht negatieve beeldvorming rondom kinderen met een open ruggetje. Tot op heden werd aangenomen dat sommige baby’s met een zeer ernstig open ruggetje, of spina bifida, ondraaglijke en onbehandelbare pijn lijden.

Onderzoek door onder meer drs. Rob de Jong van het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis laat zien dat die beeldvorming onterecht is. Dat onderzoek verschijnt vandaag in het tijdschrift Pediatrics. De Jong pleit voor betere voorlichting en stelt het Groninger Protocol ter discussie.

Loopband verbetert loopvaardigheid van kinderen met open rug

De conditie en loopvaardigheid van kinderen met spina bifida (open rug) verbeteren door training op een loopband. Dit concludeert Janke de Groot, docent en onderzoeker bij de Hogeschool Utrecht, die op 17 december promoveert bij het UMC Utrecht.

Geslaagde verwendag voor kinderen met Spina bifida (open rug)

Zaterdag 23 januari was het dan zo ver; de Spinadag 2010. Ruim 40 gezinnen, bestaande uit 82 kinderen en 86 ouders, beleefden een informatieve, maar vooral leuke dag in VU medisch centrum. Patiënten namen samen met hun broertjes en zusjes deel aan diverse creatieve workshops en spelletjes met als muzikale afsluiting een spetterend Djembe-optreden. Ouders konden tijdens presentaties, over het nieuwe Spina spreekuur en de pubertijd, vragen stellen en ervaringen uitwisselen.