Patiënten met HHT krijgen om de haverklap een bloedneus. Softenon, een middel dat voor velen een nare bijklank heeft, blijkt voor deze groep een uitkomst.bEen bloedneus heeft bijna iedereen wel eens gehad – als kind tijdens het spelen, of als je je neus te hard gesnoten hebt. Heel onschuldig en normaal. Minder normaal wordt het als je dertig keer per week een bloedneus krijgt. Patiënten met de zeldzame ziekte hht (hereditary hemorrhagic telangiectasia) kunnen erover meepraten. Dankzij een erfelijke afwijking hebben zij plaatselijk heel dunne vaatwanden die gemakkelijk kapot gaan. Vooral in de neus, waar zich een netwerk van gevoelige bloedvaatjes bevindt. “Elke bloedneus resulteert bij hen in de vorming van nieuwe kwetsbare bloedvaatjes”, vertelt prof. dr. Christine Mummery (Anatomie & Embryologie). “Je ziet dan ook dat patiënten vanaf dat ze een jaar of vier of vijf zijn steeds meer last krijgen van bloedneuzen.”