Snellere diagnose door grotere bekendheid afweerstoornissen

0
615

Het Erasmus MC heeft vandaag de start bekendgemaakt van een Jeffrey Modell Center voor primaire immuundeficiënties in Rotterdam. Het centrum is een van de slechts 22 centra in Europa (72 wereldwijd).

Primaire immuundeficiënties (PID) zijn chronische aandoeningen die het immuunsysteem van het lichaam aantasten. Volwassenen en kinderen met deze aandoeningen hebben een verminderde of zelfs helemaal geen weerstand tegen infecties. Zij kunnen veel voorkomende gezondheidsproblemen krijgen zoals bijholteontsteking, longontsteking, oorontsteking, verkoudheid en huidaandoeningen. PID worden vaak niet herkend omdat ze zich voordoen als gewone ziektes. Tot op heden zijn er meer dan 150 primaire immuundeficiënties geïdentificeerd. Zij variëren sterk in hevigheid en worden vaak gekenmerkt door terugkerende, hardnekkige, slopende en chronische infecties. Het is moeilijk om precies vast te stellen hoeveel mensen in Nederland aan PID lijden, maar schattingen duiden er op dat 1 op de 500 mensen er aan lijdt.
Dr. Martin van Hagen van het Erasmus MC: “De opening van het centrum zal voor de patiënten een enorm verschil maken. Wij gaan de bekendheid van de aandoening bevorderen en mensen proberen te bereiken die nog onvoldoende hulp krijgen om zo hun leven te verbeteren. Het is een grote eer om het predicaat Jeffrey Modell Center te krijgen, en zo erkenning te krijgen voor het baanbrekende werk dat het Erasmus MC doet.”
Vicki en Fred Modell, de oprichters van de Jeffrey Modell Foundation, hebben een videoboodschap gestuurd voor de officiële opening van het centrum die vandaag plaatsvond. Zij hebben de stichting genoemd naar hun zoon, die in 1986 op 15-jarige leeftijd overleed aan complicaties van een primaire immuundeficiëntie. “Wij zijn ontzettend blij met de samenwerking met het Erasmus MC,” aldus Fred Modell, “Specialisten vermoeden dat nog veel gevallen van PID in Nederland ongediagnosticeerd zijn en ons doel is om iedere volwassenen en ieder kind een kans te geven op een gezond en normaal leven.” Vicki Modell: “Er bestaat een grote groep onder-gediagnosticeerde kinderen and jonge volwassenen die lijden aan deze ziektes waardoor zij niet volledig van het leven kunnen genieten. Hun ziekte belemmert ze in hun activiteiten, doet plannen van koers veranderen en dromen uiteenspatten.”

Het nieuwe Jeffrey Modell Center in Rotterdam wordt deels ondersteund door Baxter, een toonaangevende leverancier van levensreddende therapieën die behandelingen voor PID ontwikkelt, produceert en levert. Baxter Healthcare en de Jeffrey Modell Foundation zijn al lange tijd samen bezig met bevordering van bekendheid en diagnostiek van PID. “Wij zijn trots te mogen samenwerken met de Jeffrey Modell Foundation en het Erasmus MC, ” aldus Paul Leeflang, General Manager Baxter Nederland, “Dit centrum zal het leven van veel patiënten met PID verbeteren.”

Meer informatie over primaire immuundeficiënties is te vinden op www.info4pi.org