Project zorgverlening aan dystoniepatiënten gestart

Op 1 september 2010 is in het AMC een project gestart met als doel de verbetering van zorgverlening aan patiënten met dystonie aan de nek. Dystonie is een bewegingsstoornis. Normaal regelen de hersenen de coördinatie van bewegingen, maar bij dystoniepatiënten gaat dat niet goed. Daardoor ontstaan ongecontroleerde bewegingen en staat bijvoorbeeld het hoofd in een abnormale stand.

Het project moet uitmonden in twee behandelrichtlijnen:
– een behandelrichtlijn voor de paramedische behandeling (in eerste instantie vooral fysiotherapie);
– een behandelrichtlijn voor het toedienen van botuline toxine.

Daarnaast wordt een (digitaal) netwerk opgezet van paramedici en neurologen die ervaring hebben met de behandeling van dystoniepatiënten. Het Prinses Beatrix Fonds (voor spierziekten en bewegingsstoornissen) is de belangrijkste financier van dit project. Het project staat onder leiding van dr. Marina .A.J. de Koning-Tijssen (neuroloog) en wordt mede mogelijk gemaakt door de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten.

In Nederland hebben ongeveer 15.000 mensen dystonie, waarvan zo’n 8.000 dystonie van de nek (cervicale dystonie of torticollis spasmodica (TS)). Eén op de vijf huisartsen komt waarschijnlijk wel eens met deze aandoening in aanraking. Omdat de aandoening niet algemeen bekend is, wordt deze vaak niet herkend.

Dystonie kan voorkomen in een of meerdere delen van het lichaam. De cervicale dystonie begint vooral bij mensen tussen de 40 en 65 jaar. De onwillekeurige bewegingen kunnen de oorzaak zijn dat een dystoniepatiënt naast lichamelijke klachten ook te maken krijgt met de psychische gevolgen van de ziekte. Schaamte voor zichzelf en onbegrip van anderen komen veel voor.

Ongeveer 50 neurologen in Nederland geven botuline-injecties aan zo’n 2000 tot 3000 patiënten. Een groot deel van deze neurologen heeft al aangegeven graag bij te willen dragen aan de totstandkoming van de richtlijn en het netwerk. ‘DystonieNet’ maakt daarbij gebruik van een vergelijkbaar netwerk voor Parkinsonpatiënten.

Robert Vaneman (43) heeft torticollis spasmodica (TS), een vorm van dystonie van hals- en nekspieren. Dit wil zeggen dat de spierspanning in bepaalde nekspieren niet goed is. Dit doet deze nekspieren onwillekeurig samentrekken, waardoor er een abnormale stand en/of abnormale bewegingen van het hoofd ontstaan. Ook de huisarts van Vaneman had nog nooit van TS gehoord. Vaneman krijgt elke drie maanden injecties met botuline om de spierspanning tijdelijk op te heffen. Hij noemt de ziekte ‘een onhandige aandoening. Als gevolg van het grillige verloop kan het af en toe mijn plannen doorkruisen’.

DystonieNet zal op termijn bestaan uit regionale netwerken van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met Dystonie. De netwerken zijn gecentreerd rond een of meerdere maatschappen neurologie van de regionale ziekenhuizen. Dit moet leiden tot:

– verhoging van expertise;
– kwalificatie van professionals volgens richtlijn;
– nascholing en kennisuitwisseling;
– bevorderen van multidisciplinair werken tussen fysiotherapeuten en botulinegevende neurologen.

Het project duurt tot 31 december 2011.

1 gedachte over “Project zorgverlening aan dystoniepatiënten gestart”

  1. Zeer goed initiatief. Vooral het luik ‘toedienen van Botuline’ kan extra expertise gebruiken, want voorlopig is het mijn inziens wat ‘Trial and Error’.

    Heeft iemand weet van een gelijkaardig initiatief of netwerk in Belgie?

    Beantwoorden

Plaats een reactie