Portaal voor kinderen met CF in gebruik

    0
    579

    In januari heeft het Universitair Medisch Centrum Utrecht het portaal voor kinderen met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis) geopend. Via dit portaal kunnen de jonge patiënten onder meer hun medisch dossier, labuitslagen en behandelafspraken inzien. Ook kunnen ze herhaalrecepten aanvragen of hun behandelaar een e-mailbericht sturen.

    Kinderlongarts prof. Kors van der Ent is vooral te spreken over de mogelijkheid om vragenlijsten in te vullen: “De prognose voor CF-patiënten verbetert naarmate de behandeling laagdrempeliger en intensiever wordt en met dit portaal kan dat. Op dit moment zien we alle kinderen vier keer per jaar. Voor sommigen zou zes keer beter zijn, maar dat is vaak een te grote belasting.

    Tijdens een controle doen we lichamelijk onderzoek, een longfunctiemeting en laten we de kinderen slijm ophoesten. Deze onderzoeksgegevens kunnen we nu, onder andere door het invullen van vragenlijsten, via het portaal ontvangen. De kinderen hoeven hier dus niet naar toe te komen maar we kunnen ze tussen de controles door wel blijven volgen. Dat voorkomt dat ze terugzakken, voordat ze dat zelf in de gaten hebben.”

    Een ander groot voordeel noemt hij het onderdeel ‘mijn medicatie’: “De kinderen gebruiken soms wel tien soorten geneesmiddelen per dag. Nu kunnen ze nalezen welke medicijnen ze moeten gebruiken, in welke hoeveelheid en waarom. Ik hoop dat dat de kans op medicatiefouten gaat reduceren.”

    Maar het portaal doet ook goede dienst om de artsen bij de les te houden: “Patiënten lezen nu in hun dossier wat ze met de behandelaars hebben afgesproken. Wanneer dat volgens hen niet klopt, kunnen ze meteen aan de bel trekken. Op die manier helpen ze het proces te bewaken. Eigenlijk worden ze een lid van het behandelteam.”

    Alle patiënten en hun ouders krijgen persoonlijke toegangscodes en een goede instructie hoe ze het nieuwe portaal kunnen gebruiken. Na een jaar wordt de effectiviteit van het portaal geëvalueerd,

    Het nieuwe portaal maakt onderdeel uit van MyUMC, een gepersonaliseerde en beveiligde informatie- en communicatievoorziening via internet. MyUMC richt zich op de realisatie van persoonlijke portalen voor zowel patiënten als medewerkers en op termijn ook voor huisartsen, onderzoekers en studenten.

    Het UMC Utrecht heeft nu 10 patiëntenportalen actief en heeft de ambitie om in 2010 nog minstens 6 portalen te activeren. Via de portalen hebben patiënten de mogelijkheid om de regie te voeren over hun eigen behandelplan en via internet te communiceren met hun behandelaar.