Pleidooi voor betere bescherming DNA-gegevens kinderen

Voor biomedisch onderzoek wordt steeds meer gebruik gemaakt van grootschalige populatie biobanken, die lichaamsmateriaal zoals DNA en celmateriaal en gegevens van grote groepen onderzoeksdeelnemers opslaan. Biobanken hebben grote betekenis voor de wetenschap, omdat enorm veel informatie benodigd is om de samenhang tussen genetische en omgevingsfactoren te kunnen onderzoeken en het ontstaan van ziekten te kunnen begrijpen. Veel biobanken verzamelen en bewaren ook materiaal van kinderen, die daar zelf geen toestemming voor hebben gegeven. Mag dat materiaal vrijuit gebruikt worden, wanneer het tot de individuele persoon herleidbaar is? Een multidisciplinaire groep wetenschappers van Tel-Aviv University (Israel), Universiteit Maastricht en McGill University (Montreal, Canada) pleiten voor een nieuwe strategie, waarbij deze belangrijke data niet verloren gaan voor de wetenschap, maar de privacy van kinderen toch wordt beschermd. Hun artikel verschijnt vandaag in Science.

Jeantine Lunshof, verbonden aan het European Centre for Public Health Genomics (onderdeel van de School for Public Health and Primary Care) van de Universiteit Maastricht, is één van de auteurs van dit discussiestuk. Samen met haar Israëlische en Canadese collega’s stelt zij voor dat biobanken DNA-materiaal van kinderen wel mogen verzamelen, bewaren en analyseren, maar dat het materiaal en de tot het individu herleidbare informatie pas mag worden vrijgegeven als de kinderen toestemming hebben gegeven zodra zij de volwassen leeftijd hebben bereikt. Tot die tijd dient het DNA binnen de biobank zelf bewerkt te worden. Dat geldt althans voor deelnemers aan grote algemene cohortonderzoeken. Voor patiëntspecifieke cohorten geldt een andere belangenafweging, omdat daarbij medische informatie en materiaal verzameld wordt van kinderen die zelf ziek zijn of zieke familieleden hebben, waardoor zij zelf een veel groter belang hebben bij het onderzoek. Hun altruïsme staat in een andere context.

De auteurs betogen dat hun voorstel nu wellicht provocerend lijkt, maar dat de praktijk van het grootschalig onderzoek er op de langere duur juist bij gebaat zal zijn. Het behoud van het vertrouwen in de wetenschap en onderzoekers is noodzakelijk om ook in de volgende generatie onderzoek te kunnen doen. Wel kost het geld en inspanning om de kinderen op latere leeftijd op te sporen en expliciet hun toestemming te vragen. Toch is dat volgens de auteurs noodzakelijk, omdat het steeds makkelijker wordt om DNA-informatie te koppelen aan andere persoonlijke gegevens, met alle privacy-risico’s vandien. Informatie die verspreid is kan niet meer teruggehaald worden. Dat geldt ook in het geval dat het oorspronkelijke DNA-materiaal vernietigd wordt, wanneer de door de ouders gegeven toestemming door het kind zelf op later leeftijd wordt herroepen. Zeker in een tijd waarin toestemming centraal staat en de privacy van volwassenen met zoveel zorgvuldigheid wordt beschermd, hoeft men voor kinderen met minder geen genoegen te nemen.

Categorieën Niet gecategoriseerd Tags

Plaats een reactie