Perspectief van patiënt noodzakelijk bij meten van ziekteprogressie MS

0
604

Om mensen met multiple sclerose (MS) te kunnen volgen in de tijd is het nodig een goed meetinstrument te hebben waarmee het ziekteverloop gemeten kan worden. Uit het onderzoek van Jolijn Kragt blijkt dat meetinstrumenten die vanuit het perspectief van de patiënt meten andere informatie geven dan meetinstrumenten die vanuit het perspectief van de dokter meten. De conclusie van Kragt is dan ook dat deze meetinstrumenten samen gebruikt moeten worden. Kragt promoveert op 17 december 2010 aan VU medisch centrum.

Bij het meten van ziekteprogressie van MS worden verschillende testen (meetinstrumenten) gebruikt. Kragt heeft de samenhang tussen verschillende meetinstrumenten op één tijdstip en veranderingen in de loop van de tijd beschreven. Met name heeft zij gekeken in hoeverre instrumenten die vanuit het perspectief van de dokter meten overeenkomen of juist verschillen van instrumenten die meer vanuit het perspectief van de patiënt kijken.

Kragt concludeerde dat sommige veranderingen alleen gemeten worden door dokters zonder dat patiënten deze veranderingen bemerken, en sommige veranderingen worden alleen ervaren door de patiënten zonder dat dokters deze veranderingen meten. Meetinstrumenten vanuit het perspectief van de patiënt geven daarom andere informatie dan meetinstrumenten die vanuit het perspectief van de dokter meten. Deze meetinstrumenten moeten dus samen gebruikt worden.

De meetinstrumenten die Kragt heeft onderzocht zijn de EDSS (gestandaardiseerd neurologisch (=lichamelijk) onderzoek, gecombineerd met loopvermogen), de MSFC (drie kwantitatieve vaardigheidstesten die hand-, loop- en cognitieve functies testen), de GNDS (gestandaardiseerd interview met de patiënt) en de MSIS-29 (vragenlijst naar de impact van MS op het dagelijks leven).