Overheid al 25 jaar terughoudend met genetische screening

0
874

Huidige beleidskeuzes rond bevolkingsonderzoek en prenatale screening hebben hun wortels in heftige publieke debatten van de jaren tachtig. Deze beladen historische erfenis zorgde decennia lang voor een terughoudend overheidsbeleid. Door nieuwe mogelijkheden voor genetische screening is het onderwerp zeer actueel en daarom organiseerde VUmc een bijzondere discussiebijeenkomst hierover.

Op 28 januari ontvangt Dick Dees, voorzitter van het Forum Biotechechnologie en genetica, het boek Witness Seminar: Debatteren over genetische screeningscriteria, dat naar aanleiding van deze bijeenkomst werd gemaakt. Dees was als staatssecretaris in het tweede Kabinet Lubbers zelf betrokken bij het onderwerp.

Over screening en bevolkingsonderzoek is in de afgelopen decennia veel te doen geweest. In de jaren zeventig werd prenataal onderzoek op indicatie mogelijk voor vrouwen met een verhoogd risico op een kind met een afwijking. In de jaren tachtig werd een prenatale screeningstest ontwikkeld die voor alle zwangere vrouwen beschikbaar zou zijn. Velen meenden dat dit niet als een bevolkingsonderzoek aangeboden moest worden. Bevolkingsonderzoek zou immers alleen bedoeld zijn voor vroege opsporing en preventie van behandelbare aandoeningen. De overheid zou geen rol moeten hebben in het aanbieden van prenatale screening. Dit zou de indruk kunnen wekken dat de overheid testen met abortus als mogelijke keuze aanbeveelt.

De Wet Bevolkingsonderzoek werd van kracht die eveneens behandelbare aandoeningen centraal stelt. In de negentiger jaren meende de Gezondheidsraad evenwel dat bevolkingsonderzoek niet alleen het vroeg opsporen van ‘behandelbare aandoeningen’ als doel kan hebben, maar dat ook andere ‘zinvolle handelingsopties’ rond kinderen krijgen aanvaardbaar kunnen zijn. Aanvankelijk had deze verbreding echter weinig effect.

De terughoudende positie van de overheid is nog altijd zichtbaar. Screening op Down syndroom is tegenwoordig weliswaar voor vrouwen onder de 36 jaar beschikbaar, maar zij moeten er zelf voor betalen. Daarmee is een balans gezocht tussen het beschermen tegen mogelijke nadelen van bevolkingsonderzoek en de toenemende wens van de burger zelf een autonome keuze te maken.

De afdeling metamedica en de sectie community genetics VUmc organiseerden een Witness Seminar over dit onderwerp. Dit is een collectieve vorm van orale geschiedenis. Ooggetuigen en ervaringsdeskundigen worden gezamenlijk ondervraagd over historische gebeurtenissen.

Tijdens dit Witness Seminar debatteerden professionals over ontwikkelingen in genetische screeningscriteria sinds 1980. Deelnemers waren bijvoorbeeld lid van Gezondheidsraadscommissies geweest, van de Tweede Kamer, ambtenaar van het Ministerie van Volksgezondheid of vertegenwoordiger van patiëntenorganisaties. Zij hadden dit beleid mede vormgegeven en vertelden openhartig over hun ervaringen.