Over leven met ernstige longziekten

0
1220

Van 24 t/m 29 september 2012 is het de internationale week van longfibrose. In Ziekenhuis Gelderse Vallei is er speciale aandacht voor patiënten met longfibrose en hun familie en vrienden. Longfibrose is een voor velen vrij onbekende ernstige, letterlijk adembenemende, longaandoening. Door een informatiestand in de centrale hal kunnen bezoekers van het ziekenhuis meer te weten komen over deze ziekte.

Op woensdag 26 september 2012 zijn van 11.00 – 12.00 uur speciale postzegels van de Belangenvereniging van Longfibrosepatiënten te koop. De eerste zegels zullen door de Belgische dr. Christophe Giot, Europese voorvechter van de aandacht voor longfibrose, worden aangeschaft.

Bekendheid
Sinds een half jaar werkt prof. dr. Marjolein Drent als longarts voor secundaire verwijzingen. Voor deze specifieke patiëntengroep is zij als adviseur, consulent en coach aangesteld voor collega-longartsen uit heel Nederland. Behalve haar werk als medisch specialist voor patiënten met longfibrose is zij voorzitter van de stichting ild care (interstitiële longaandoeningen). Deze stichting maakt zich sterk voor de ondersteuning van patiënten met ild en grijpt de internationale themaweek aan om meer bekendheid te geven aan deze vaak onbekende, ernstige diffuse longaandoeningen.

Leven met longfibrose
Longfibrose ofwel bindweefselvorming (verdichting) in het longweefsel, is een ernstige longaandoening. Zuurstof opnemen wordt steeds moeilijker. Daardoor wordt de betrokkene kortademig, snel moe en heeft veel minder energie dan voorheen. Longfibrose kan veroorzaakt worden door inademing van allerlei schadelijke stoffen, het gebruik van bepaalde medicijnen en bestraling (radiotherapie). Er zijn ook familiaire vormen van longfibrose beschreven. In veel gevallen blijft de oorzaak echter onduidelijk.

Getransplanteerde
Jenny Penders (1960) heeft, na vele jaren longfibrose, sinds 25 maart 2003 twee nieuwe longen, waardoor ze haar leven weer kon oppakken. Ze is mede-oprichter van de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten en heeft onder andere meegewerkt aan de DVD getiteld: ‘Leven met longfibrose’. (2010).

Het verhaal over Jenny’s ervaringen met longfibrose is op DVD voor bezoekers en belangstellenden beschikbaar en te raadplegen via de ziekenhuis website www.geldersevallei.nl.