Onvoldoende zorg voor thuiswonende mensen met dementie

0
583

Wanneer een persoon afhankelijk is van hulp van anderen kan hij of zij in de meeste gevallen zelf aangeven wat de behoeften zijn. Maar hoe zit dat bij mensen die lijden aan dementie? Uit onderzoek blijkt dat thuiswonende mensen met dementie vinden dat zij vaak onvoldoende of helemaal geen hulp ontvangen op diverse zorgaspecten.
Zo geven zij aan dat ze onvoldoende worden geïnformeerd over wat er met hen aan de hand is. Ook vinden ze dat ze te weinig hulp krijgen bij geheugenproblemen, gezelschap en dagbesteding. Dit blijkt uit een grootschalig onderzoek onder 236 thuiswonende mensen met dementie en 322 mantelzorgers naar hun ervaren zorgbehoeften. Op basis van deze resultaten ontwikkelde onderzoeker Henriétte van der Roest een nieuw digitaal hulpmiddel, de DementieWijzer, waarmee mensen met dementie en mantelzorgers zelf snel persoonlijk advies-op-maat kunnen krijgen over beschikbare zorg voor hun specifieke zorgbehoeften.

Van der Roest promoveert 12 oktober aan VU medisch centrum in Amsterdam. Nooit eerder werd een grootschalig onderzoek gedaan naar zorgbehoeften onder thuiswonenden mensen met dementie, waarbij hun mening systematisch geïnventariseerd werd. Dit onderzoek laat zien dat mensen met dementie heel goed kunnen aangeven hoe zij hun situatie ervaren. Bijna 10% van de geïnterviewde mensen met dementie geeft aan geen of onvoldoende informatie over dementie en de beschikbare zorg te ontvangen. Opvallend is verder dat mantelzorgers vrijwel dezelfde onderwerpen noemen als het gaat om onvoldoende adequate hulp of zorg voor geheugenproblemen, dagbesteding en gezelschap. Daarnaast gaven mantelzorgers aan zelf ook onvoldoende informatie te ontvangen over dementie en de beschikbare zorg.

Om de informatievoorziening voor mantelzorgers en mensen met dementie te verbeteren en het makkelijker te maken om geschikte zorg te vinden heeft Van der Roest, in samenwerking met de doelgroep en derden, de DementieWijzer ontwikkeld en getest. Deze DementieWijzer, die mantelzorgers en mensen met dementie zelf via internet kunnen raadplegen, geeft via concrete vragen snel duidelijkheid over de eigen zorgbehoefte en de hiervoor beschikbare zorg in de buurt. De eerste resultaten zijn positief. Gebruikers bleken adequater om te kunnen gaan met zorgbehoeften en mantelzorgers voelden zich ook beter in staat om zorg te bieden aan hun naaste. De DementieWijzer is nu nog niet beschikbaar en wordt nog verder ontwikkeld voor algemeen gebruik.