Onbegrip is serieus probleem voor reumapatiënt

0
632

Reumatische aandoeningen gaan gepaard met symptomen zoals pijn, moeheid en stijfheid en bijkomende fysieke beperkingen. Begrip en steun van mensen uit de omgeving helpt patiënten om het leven draaglijker te maken. Echter, niet alle patiënten ontvangen begrip en steun. Sommigen ervaren onbegrip uit de omgeving zoals wantrouwen en ongeloof. In haar proefschrift onderzocht Marianne Kool wat onbegrip precies inhoud, welke patiënten met reumatische aandoeningen onbegrip ervaren en wat de gevolgen kunnen zijn van dat onbegrip.

Onbegrip blijkt te bestaan uit zowel een gebrek aan positieve reacties (geen steun en erkenning geven) als het ontvangen van negatieve reacties (afwijzen, beleren en bemoederen). Patiënten ervaren vooral onbegrip van maatschappelijke instanties, collega’s op het werk en de familie en minder van de partner en de medische wereld. Met name patiënten met de reumatische aandoening ‘fibromyalgie’ ervaren onbegrip vanuit diverse omgevingen.

Bij fibromyalgie zijn er geen duidelijke medische afwijkingen die de symptomen kunnen verklaren. Ook reumatologen geven aan meer onbegrip te ervaren naar patiënten met fibromyalgie dan naar patiënten met reumatoïde artritis. Patiënten die meer onbegrip ervaren voelen zich fysiek en emotioneel slechter en eenzamer.

Kool toont aan dat onbegrip een serieus probleem is voor patiënten met reuma en met name voor patiënten met fibromyalgie. Het is daarom belangrijk om onbegrip te verminderen. Dit kan door de omgeving bewust te maken van gedrag wat afwijzend, ontkennend of bemoederend overkomt. Aan de patiënt kan geleerd worden hoe ze kunnen communiceren over hun ziekte en onbegripervaringen.

Promotie
Promovendus: Marianne Kool
Faculteit: Graduate School of Social and Behavioural Sciences
Proefschrift: Lack of understanding. Invalidation in rheumatic diseases.
Promotor 1: Prof. dr. Rinie Geenen
Promotor 2: Prof. dr. Johannes Bijlsma
Copromotor 1: Dr. Henriët van Middendorp
Datum en tijd: 9/3/2012 10:25
Locatie: Academiegebouw, Domplein 29, Utrecht