myTomorrows, voor versnelde toegang tot innovatieve medicijnen

3
2525

Het is voor uitbehandelde en chronisch zieke patiënten met ziekten zoals kanker en de spierziekte ALS mogelijk om versneld toegang te krijgen tot innovatieve medicijnen via de community van myTomorrows. Het is voor het eerst dat op die manier uitvinders van medicijnen, artsen en patiënten bij elkaar worden gebracht. De initiatiefnemers hopen daarmee patiënten die geen tijd te verliezen hebben te helpen.

Korte introductie myTomorrows (Engelstalig).

Alleen al in Nederland krijgen jaarlijks ruim 100.000 patiënten te horen dat zij uitbehandeld zijn. Via myTomorrows kunnen zij nu met elkaar in contact komen en op zoek gaan naar nieuwe mogelijkheden. In de community kunnen biotechbedrijven hun nieuwste medicijnen die hoopvolle onderzoeksresultaten laten zien aanbieden. De patiënten kunnen zich in samenwerking met hun arts aanmelden voor versnelde toegang, waarbij myTomorrows zorgdraagt voor een zorgvuldige afhandeling.

Uitleg over myTomorrows (Engelstalig).

Peter Kapitein, ex-kanker patiënt en oprichter van wervingsinitiatief Alpe d’HuZes: “Dit is een fantastische doorbraak. Hier zitten wij als patiënten al jaren op te wachten!”

myTomorrows is opgericht vanwege de lange ontwikkelingsduur van medicijnen. “In de jaren ’60 duurde het drie jaar voordat een medicijn werd goedgekeurd, momenteel is dat bijna 15 jaar,” zegt Sjaak Vink, CEO en mede-oprichter. “Aids-patiënten deden eind ’80-er jaren alles om een oplossing te vinden. Ze haalden illegale pillen uit Mexico. Braken in bij farmaceuten. Door deze eigen experimenten en de maatschappelijke druk die daardoor ontstond, zijn de aidsremmers van nu versneld uitgevonden. Het illegale circuit floreert in andere ziektegebieden helaas nog steeds. Met alle gevaren van dien. Wij willen daarom op legale wijze uitbehandelde patiënten en hun artsen nieuwe keuzemogelijkheden geven. Voor meer of betere tomorrows.”

Een van die 100.000 uitbehandelde patiënten is de 51-jarige ALS-patiënt Hans Koch, vader van 3 kinderen: “In 2009 zag ik mij gedwongen zelf illegaal te experimenteren. Door myTomorrows is dat niet meer nodig. Andere mensen maken wellicht andere keuzes, maar ik kies ervoor om te leven en wil daar alle mogelijkheden voor benutten.”

Toezichthouders staan positief tegenover het initiatief. Rogier Bos, secretaris van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO): “De uitbehandelde patiënt heeft het recht op keuzevrijheid. Dit initiatief creëert hierin een unieke mogelijkheid waar veel patiënten baat bij kunnen hebben.”

De eerste mogelijkheden zijn vanaf dinsdag 16 april 2013 beschikbaar. myTomorrows start vanuit Europa. Het doel is om via de patiënt-community myTomorrows op zo kort mogelijke termijn wereldwijd voor zoveel mogelijk patiënten iets te kunnen betekenen.

Meer informatie
www.mytomorrows.com

3 REACTIES

  1. Mijn naam is Marjon ,ik ben 52 en heb nierkanker met uitzaaiingen in de botten en de longen.
    Sinds drie weken ga ik heel erg achteruit en dat heeft met name te maken met de longen.
    Ik krijg als medicatie Afinator,na eerst een half jaar aan de Pazopanib te hebben gezeten,die niet aangeslagen is.
    De Afinator werkt waarschijnlijk ook niet anders ging ik niet zo achteruit. Over twee weken moet ik een scan maken en weetik meer.
    Maar zoals het nu gaat heb ik gewoon haast om iets anders te doen .Ik ben te jong om te accepteren dat ik dood ga. Ben wel heel reeel en weet ook wel dat niet iedereen geholpen kan worden,maar niet geschoten is altijd mis.
    Ik vind dat ik in het ziekenhuis waar ik loop teveel word behandeld als een nierkankerpatient (grawitz) die toch niet te redden is.
    Ik wil alles proberen om maar zoveel mogelijk tijd te hebben ,heb tenslotte vier kleinkinderen van twee t/m negen jaar en die wil je toch zolang mogelijk zien opgroeien.
    Ik hoop dat jullie iets voor mij kunnen doen .
    Met vriendelijke groet ,Marjon Maassen