Meer orgaandonoren door betere begeleiding familie

Het aantal potentiële orgaandonoren is veel groter dan het aantal overledenen dat daadwerkelijk zijn organen doneert. Belangrijkste struikelblok is het bezwaar van nabestaanden. Als familie van de overledene beter wordt begeleid en voorbereid op orgaandonatie dan levert dat twintig procent meer toestemmingen op, blijkt uit onderzoek waarop Nichon Jansen op 9 februari 2012 promoveert aan de Radboud Universiteit Nijmegen.

In Nederland zijn er jaarlijks gemiddeld 220 orgaandonoren: patiënten die na ernstig hersenletsel op de intensivecareafdeling van een ziekenhuis zijn overleden. Meer dan de helft van hen heeft zich niet geregistreerd in het Donorregister, zodat de nabestaanden een beslissing moeten nemen over het doneren van de organen. Uit het onderzoek van Nichon Jansen blijkt dat nabestaanden vaker toestemming geven, wanneer een getrainde donatiedeskundige hen begeleidt vanaf de opname van hun naaste op de intensivecare- of IC-afdeling tot en met het donatiegesprek.

Tekort aan donoren
Het tekort aan orgaandonoren in ons land is een levensbedreigend probleem voor patiënten op de wachtlijst voor transplantatie. Zo is de wachttijd voor een niertransplantatie momenteel meer dan vier jaar; wachttijden voor een hart, long of lever zijn beduidend korter, ironisch genoeg omdat patiënten op de wachtlijst vaak overlijden. Het aantal postmortale orgaandonoren blijft in Nederland achter bij landen als België, Frankrijk of Spanje. Nichon Jansen, werkzaam bij de Nederlandse Transplantatie Stichting, onderzocht waar dat aan ligt en bekeek of, en zo ja: hoe, het aantal donoren verhoogd zou kunnen worden.

Neurologische schade
Jansens onderzoek is gericht op orgaan- en niet op weefseldonatie. Het gaat bij orgaandonatie altijd om mensen die op de intensive care aan de beademing liggen met dusdanige onomkeerbare neurologische schade dat herstel van de hersenen onmogelijk is. Als blijkt dat de organen medisch geschikt zijn voor donatie, dan kan vervolgens een donatieprocedure in gang worden gezet.

Eenderde van potentieel leidt maar tot donatie
Jansen analyseerde de gegevens uit medische statussen van 23.508 patiënten die in de periode van 2005 tot en met 2008 in 64 Nederlandse ziekenhuizen op de IC-afdeling overleden. Hoewel 7,7 procent, ofwel 1818 personen, van hen geschikte orgaandonoren hadden kunnen zijn, hebben maar 549 overledenen daadwerkelijk hun organen gedoneerd.

Bij 97 procent (1772) van alle geschikte orgaandonoren werd door de arts op de IC aan de mogelijkheid van donatie gedacht. Van deze groep viel 12 procent meteen af ofwel omdat familie direct bezwaar maakte ofwel om andere redenen; van hen is het Donorregister dan ook niet geraadpleegd. Bleven over gegevens van 1566 overledenen, van wie is bekeken of ze zich hadden geregistreerd in het Donorregister. 17 Procent had daarin zelf toestemming gegeven, 15 procent had vastgelegd geen organen te willen doneren en 56 procent had niets vastgelegd. Dan is het aan de nabestaanden om te beslissen of de overledene orgaandonor wordt.

Tweederde van nabestaanden weigert
Uit Jansens onderzoek blijkt dat veel potentiële orgaandonoren verloren zijn gegaan vanwege bezwaar van nabestaanden. Wanneer een overledene geen keuze had geregistreerd en de nabestaanden dus moesten beslissen, weigerde 66 procent orgaandonatie. Nichon Jansen: ‘Het is natuurlijk een emotioneel gebeuren, de familie kan zich overvallen voelen door de vraag, zeker als ze daarvoor nooit hebben gesproken over orgaandonatie. Dan zeggen ze al gauw nee. Daarom is het ook zo belangrijk om met elkaar te spreken over orgaandonatie, ook als je niet ziek bent. Als nabestaanden dan voor de keuze komen te staan, weten ze hoe de ander erover denkt en kunnen ze in diens geest handelen. Weten dat de organen van je overleden naaste levensreddend zijn voor een ander, kan ook troost geven.’

Getrainde donatiedeskundigen
Omdat orgaandonatie vrij weinig voorkomt, hebben veel IC-medewerkers weinig ervaring met het bespreken hiervan en het begeleiden van de familie. Daarom is in één van de ziekenhuizen uit het onderzoek een speciaal team van voormalig of part-time IC-verpleegkundigen opgeleid tot donatiedeskundigen. Zij volgden daarvoor de training ‘Communicatie rond Donatie’. Deze getrainde donatiedeskundigen konden zich geheel richten op het begeleiden van de familie vanaf het moment van opname van hun dierbare tot de beslissing over donatie. In het ziekenhuis waar deze getrainde donatiedeskundigen werden ingezet, was het percentage toestemmingen zo’n twintig procent hoger dan in twee controleziekenhuizen. Inmiddels hebben intensivisten en IC-verpleegkundigen van 38 ziekenhuizen de training gevolgd.

Nichon Jansen (Amsterdam, 1970) werkte als verpleegkundige in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch en in ziekenhuizen in India en Ghana. Ze studeerde Management en Organisatie aan de Universiteit Utrecht en studeerde af op onderzoek naar marktwerking in de ziekenhuissector. Sinds 1998 werkt Nichon Jansen als regiocoördinator Pro Donor, beleidsmedewerker en onderzoeker bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).

Organ donor shortage in the Netherlands. Definition of the potential donor pool and the role of family refusal (Medische Wetenschapppen). Promotie mevrouw drs. N.E. Jansen e/v Frazer, 9 februari. Promotor: prof. dr. A.J. Hoitsma.

Plaats een reactie