Meer kinderen overleven zeldzame hersentumor

0
1141
Tekening Meisje Lachen

Kinderen met trilateraal retinoblastoom, een zeldzame hersentumor, hebben de grootste overlevingskans als ze een hoge-dosis-chemotherapie krijgen, gevolgd door toediening van gezonde eigen stamcellen. De overlevingskans is gestegen van 5% in 1995 naar 48% nu.

Arts-onderzoeker Marcus de Jong en zijn collega’s van VUmc analyseerden tientallen publicaties over de ziekte. Het gerenommeerde tijdschrift The Lancet Oncology heeft op vrijdag 8 augustus 2014 deze studie gepubliceerd.

Trilateraal retinoblastoom
Retinoblastoom is een tumor in het netvlies van het oog, een kwaadaardige afwijking die meestal ontdekt wordt vóór het vijfde levensjaar. De ziekte komt voor bij 1 op de 17.000 kinderen en jaarlijks zijn er in Nederland zo’n vijftien nieuwe patiënten. De kinderen worden allen doorverwezen naar VU medisch centrum, dat het landelijke centrum is voor deze ziekte.

Hersentumor
Zo’n 5% van deze kinderen met een erfelijke vorm van retinoblastoom ontwikkelt ook een hersentumor. Deze tumor zit meestal in de pijnappelklier, midden in het hoofd, maar soms elders in het brein. Dit ziektebeeld wordt ‘trilateraal retinoblastoom’ genoemd. De Jong analyseerde wetenschappelijke publicaties over trilateraal retinoblastoom. Hieruit blijkt dat de vijfjaarsoverleving is gestegen van 5% (voor 1995) naar 48% (na 1995). De Jong: “De scheiding lag bij 1995, omdat rond die tijd de behandeling veranderde van bestraling naar chemotherapie”.

Richtlijnen ontbreken
De forse verbetering in overleving is enerzijds te danken aan het beter onderzoeken van ‘gewone’ retinoblastoomgevallen. In Nederland krijgt elke patiënt een MRI-scan, om een eventuele gerelateerde tumor in de hersenen vroeg te kunnen ontdekken. Anderzijds heeft het vaker gebruiken en verder verbeteren van chemotherapie veel bijgedragen.

De Jong: “Maar dat betekent niet per se dat chemotherapie alleen genoeg is. Vaak is een combinatie met andere vormen van behandeling, zoals chirurgie of bestraling nodig.”

In Nederland is de zorg rond deze zeldzame maar ernstige aandoening goed geregeld, maar internationaal zijn er nog geen richtlijnen. De Jong: “Ik hoop dat onze bevindingen kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van goede richtlijnen, zodat alle patiënten met deze vorm van kanker de juiste zorg krijgen”.

De studie van VUmc was in samenwerking met het Helsinki University Central Hospital en met financiële ondersteuning van de ODAS Stichting.