Steeds meer mensen worden oud. Sommige mensen lijden daaronder: oud worden wil iedereen, oud zijn niemand. Ouder worden gaat gepaard met achteruitgang van lichamelijke of geestelijke functies, verlies van onafhankelijkheid, sociale contacten en rollen, gezondheid, geheugen, en de hierbij horende rouw. Dementie is een schrikbeeld, een bedreiging voor de kwaliteit van de laatste levensfase. Maar het verband tussen dementie en levenskwaliteit is onvoorspelbaar. Dat komt omdat mensen zich aanpassen aan chronische ziekte én omdat ook andere factoren een rol spelen.
Er bestaat geen overeenstemming over wat kwaliteit van leven precies is. Het is niet direct observeerbaar, maar uit zich in gedachten, gedrag en emoties. Bovendien wisselt het zowel binnen één persoon als tussen mensen. Mensen met dementie ervaren soms een betere levenskwaliteit dan buitenstaanders verwachten en zijzelf tevoren hadden (kunnen) voorzien.
Meten van kwaliteit van leven is moeilijk. Mevrouw Scholzer ontwierp daarom een eenvoudiger meetinstrument, speciaal voor dementie: DQI (Dementia Quality of life Instrument) en onderzochten de betrouwbaarheid ervan.
De beste beoordelaars zijn degenen met dementie zelf. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers de levenskwaliteit van mensen met dementie slechter vinden dan de betrokkenen zelf.
Bij elke dementiepatiënt zijn bijna 4 mantelzorgers betrokken. Juist zij hebben een slechtere levenskwaliteit! Het onderzoek laat zien dat vooral bijkomende ziekten en stemming de levenskwaliteit van mensen met dementie bepaalden. Voor mantelzorgers waren dat stemming en het gevoel de situatie te beheersen. Beiden leiden dus hun eigen leven in het ervaren van dementie, zowel naar mate van levenskwaliteit als hiervoor bepalende factoren. Op basis hiervan adviseren de klinisch geriaters zowel patiënten áls mantelzorgers (‘onzichtbare tweede patiënten’) te behandelen.
Slotconclusie is dat levenskwaliteit onterecht nog een ondergeschikte rol speelt bij dementie onderzoek, behandeling en besluitvorming. Méér aandacht hiervoor is belangrijk om op de juiste manier het hoofd te bieden aan de medische, sociale en economische uitdagingen van dementie. Bovendien moet begeleiding van mantelzorgers een routinematig en dus normaal vergoed onderdeel van dementiezorg worden. Dit zal bij afname van de beschikbare beroepsbevolking zeker een doelmatige investering blijken!
Hopelijk draagt dit proefschrift bij aan bevordering van aandacht voor kwaliteit van leven en zorg bij dementie. Zowel patiënten als mantelzorgers hebben hier recht op.