Kinderpsoriasis, jeuk en ‘niet slapen’ het grootste problemen

0
754

Jeuk, slapeloosheid, schaamte en de behandeling zelf hebben de grootste invloed op de kwaliteit van leven van kinderen met psoriasis. Dat blijkt uit onderzoek van de afdeling Dermatologie van het UMC St Radboud onder 125 kinderen. Het onderzoek van het UMC St Radboud is het grootste tot nu toe en het eerste onderzoek waarbij is gekeken naar het effect van de behandeling op de kwaliteit van leven. De resultaten zijn gepubliceerd in het British Journal of Dermatology.

Naar schatting hebben zo’n 27.000 kinderen psoriasis. Psoriasis blijft vaak het leven aanwezig, met de juiste behandeling kunnen klachten wel (sterk) verminderen. De aandoening wordt in de meeste gevallen behandeld met zalf. Hierbij moeten kinderen dagelijks alle plekken insmeren. Soms is ook lichttherapie of medicatie om te slikken of spuiten nodig.

Verstoorde emotionele ontwikkeling
De (kinder)dermatologen van het UMC St Radboud hebben de afgelopen drie jaar onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven en het effect van behandeling hierop, met behulp van de vragenlijst Children’s Dermatology Life Quality Index. Hiermee geven kinderen aan hoe zij hun psoriasis beleven. In totaal zijn er tien aspecten, waaronder jeuk, schaamte, invloed op sporten, slaapproblemen en de behandeling zelf. Kinderen blijken jeuk en slaapproblemen het ergst te vinden. Schaamte en de behandeling van psoriasis scoren eveneens hoog.

Dermatoloog Marieke Seyger:’Tot nu toe is er weinig aandacht geweest voor de kwaliteit van leven bij kinderen met psoriasis. En dat terwijl de aandoening veel invloed heeft op hun dagelijks functioneren. Kinderen schamen zich bijvoorbeeld vaak als ze gaan sporten of zwemmen met andere kinderen. We weten dat psoriasis de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen kan verstoren.’ Uit het onderzoek blijkt dat kinderen minder jeuk en slapeloosheid hebben als hun psoriasis goed behandeld wordt.

Landelijk kenniscentrum
Het UMC St Radboud is landelijk kenniscentrum voor kinderpsoriasis. Er worden jaarlijks zo’n 140 kinderen behandeld. Tijdens de behandeling is er veel aandacht voor het leven met psoriasis. Speciaal hiervoor is onlangs het programma ‘SPECTRUM’ ontwikkeld (Supportief Programma voor Educatie, Coping, Training van ouders en kinderen met Psoriasis). Onder leiding van een dermatoloog, medisch psycholoog en dermatologisch verpleegkundige leren kinderen en hun ouders om te gaan met de gevolgen van psoriasis in het dagelijks leven zoals op school of bij het sporten.