Jongeren met een chronisch lichamelijk zieke ouder voelen zich vaker geïsoleerd en beperkter in hun activiteiten dan hun leeftijdsgenoten met gezonde ouders. De jongeren met een zieke ouder hebben meer mantelzorgtaken en zorgverantwoordelijkheden, en internaliserende problemen zoals angsten, somberheid en lichamelijke klachten. Dat blijkt uit onderzoek dat wetenschappers van de Universiteit van Amsterdam (UvA) deden in samenwerking met het UMC Utrecht. De resultaten van het onderzoek zijn online gepubliceerd in het Journal of Child and Family Studies.
Uit het onderzoek bleek ook dat het beleefde stressniveau en het aantal moeilijke momenten met betrekking tot eigen ervaringen bij de jongeren met een zieke ouder significant hoger was, en de schoolcijfers waren duidelijk lager. De groepsverschillen waren het hoogst voor het rapportcijfer en voor variabelen die met mantelzorg te maken hadden.
De onderzoekers keken in een landelijke studie naar verschillen tussen 161 jongeren (tussen 10 en 20 jaar) met een chronisch zieke ouder en 112 jongeren die twee gezonde ouders hebben. Ze onderzochten daarbij probleemgedrag, psychosociaal functioneren en schoolrapportcijfers.
De laatste jaren is het aantal jonge kinderen met ouders met een chronisch lichamelijke ziekte (bijvoorbeeld multiple sclerose, reuma of spierziekte) in Nederland gestegen. Deze groei komt mede door de medische vooruitgang die de levensverwachting bij ernstige ziekten verhoogt en het feit dat ouders op latere leeftijd kinderen krijgen. De impact van de ouderlijke ziekte op het kind wordt dikwijls onderschat.
Behoefte aan lotgenotencontact
Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat jongeren met een chronisch zieke ouder een kwetsbare groep vormen. Ze lijken te weinig tijd te hebben voor ontspanning en schooltaken. Uit een inventarisatie van de hulpbehoefte komt naar voren dat jongeren graag lotgenotencontact willen hebben en willen weten wat de diagnose van de ouder inhoudt. Bovendien hebben zij duidelijkheid nodig waar de grenzen liggen voor de zorg die zij verlenen. Aan de UvA wordt binnenkort een screeningsinstrument ontwikkeld om jongeren die kans lopen op ontwikkelingsproblemen vroegtijdig te kunnen helpen.
Het onderzoek is onderdeel van het proefschrift De impact van chronisch lichamelijke ziekte bij de ouder op het kind van Dominik Sieh. Dit promotieonderzoek is gefinancierd door ZonMw.