Internationale erkenning UMC Utrecht voor behandeling afweerstoornissen

Het UMC Utrecht ontvangt morgen het predicaat van `Jeffrey Modell Center voor Primaire Immuundeficiënties`, waardoor zij deel uit zullen gaan maken van het wereldwijde netwerk van Jeffrey Modell-centra. Het is een belangrijke impuls voor herkenning en behandeling van deze groep ernstige en soms levensbedreigende ziektes.

Primaire immuundeficënties (PID) zijn chronische aandoeningen die het immuunsysteem van het lichaam aantasten. Volwassenen en kinderen met deze aandoeningen hebben een verminderde of zelfs helemaal geen weerstand tegen infecties. Zij hebben extra veel last van gezondheidsproblemen zoals bijholteontsteking, longontsteking, huidaandoeningen en auto immuunziektes. PID worden vaak niet of pas laat herkend omdat ze zich voordoen als gewone ziektes. Tot op heden zijn er meer dan 150 primaire immuundeficiënties geïdentificeerd. Zij variëren sterk in hevigheid en worden vaak gekenmerkt door terugkerende, hardnekkige infecties, die veel schade aanrichten. Het is moeilijk om precies vast te stellen hoeveel mensen in Nederland aan PID lijden, maar schattingen duiden er op dat 1 op de 500 tot 5000 mensen er aan lijdt, afhankelijk van de ernst van de stoornis.

Het UMC Utrecht is het tweede ziekenhuis in Nederland dat dit bijzondere predicaat krijgt. Eerder dit jaar ontving het Erasmus MC ook deze erkenning. Joris van Montfrans, kinderarts-immunoloog van het UMC Utrecht: ” Het is zeer uniek dat in een relatief klein land als Nederland twee centra worden opgenomen in het netwerk van de Jeffrey Modell Foundation. Dit zal de samenwerking tussen het Erasmus MC en het UMC Utrecht nog meer bevorderen en dat komt de patiënten ten goede. De bekendheid van de aandoening zal verder toenemen en daardoor zullen steeds meer mensen bereikt worden die nu nog onvoldoende hulp krijgen. We behandelen hier veel patiënten met immuundeficiënties en we zijn erg blij deel te kunnen nemen in dit netwerk van expertisecentra.”

Vicki en Fred Modell, de oprichters van de Jeffrey Modell Foundation, zullen aanwezig zijn bij de officiële opening van het centrum op 1 oktober aanstaande. Zij hebben de stichting genoemd naar hun zoon, die in 1986 op 15-jarige leeftijd overleed aan complicaties van een primaire immuundeficiëntie. “Wij zijn ontzettend blij met de samenwerking met het UMC Utrecht,” aldus Fred Modell, “Specialisten vermoeden dat nog veel gevallen van PID in Nederland ongediagnosticeerd zijn en ons doel is om iedere volwassene en ieder kind een kans te geven op een gezond en normaal leven.” Vicki Modell: “Er bestaat een grote groep ondergediagnosticeerde kinderen en jonge volwassenen die lijden aan deze ziektes waardoor zij niet volledig van het leven kunnen genieten. Hun ziekte belemmert ze in hun activiteiten, doet plannen van koers veranderen en dromen uiteenspatten.” Videoboodschap Jeffrey Modell Foundation: www.umcutrecht.nl/JeffreyModell

Plaats een reactie