Ik wil een goede moeder zijn

0
585

Wat zijn de overwegingen van zwangere vrouwen die voor de keuze staan om een prenatale screening op het syndroom van Down te laten uitvoeren? Dit is onderzocht door medisch ethica Elisa Garcia Gonzalez van het UMC St Radboud. Zij vond, dat bijvoorbeeld het standpunt van de vrouw over abortus hierbij geen overweging van betekenis is. Wat wel sterk meespeelt is, hoe de vrouw inschat wat het grootbrengen van een kind met het syndroom van Down voor haarzelf èn haar gezin betekent.

Sinds 2007 maakt screening van het ongeboren kind op het risico van het syndroom van Down en van een open ruggetje deel uit van de prenatale zorg. De afgelopen jaren is het onderzoek van het ongeboren kind verder uitgebreid, met name met de twintigwekenecho. Momenteel voltrekken de ontwikkelingen zich in een stormachtig tempo; binnen afzienbare tijd zal het mogelijk zijn om een ongeboren kind al vroeg in de zwangerschap te testen op allerlei erfelijke afwijkingen.

Bij de introductie van de prenatale screening was de vraag hoe de zwangere met dit aanbond zou omgaan. De deelname is vrijwillig; op grond van welke overwegingen zouden vrouwen besluiten om al dan niet aan de screening mee te doen? Welke rol spelen ethische en morele opvattingen daarbij?

Medisch ethica Elisa Garcia Gonzalez (IQ healthcare, UMC St Radboud) heeft dit onderzocht. Op 23 februari aanstaande promoveert zij op haar proefschrift. Het eerste wat haar opviel was, dat de overgrote meerderheid van de ondervraagde vrouwen aangaf het syndroom van Down op zich geen reden te vinden voor een zwangerschapsonderbreking. Mensen met het syndroom van Down hebben evenveel recht op het leven als ieder ander. Geen enkel mens is perfect en dat hoeft ook niet, is de overtuiging die breed onder hen leeft.

Wat ze zich wel afvroegen was, wat de impact van een kind met het syndroom van Down zou zijn op hun eigen leven, en op dat van hun partner en eventuele andere kinderen. Kunnen we de opvoeding van zo’n kind wel aan? Kan ik een goede moeder zijn voor een kind met Down en ook nog voor mijn andere kinderen? Komt de relatie met mijn partner onder druk te staan? Kan ik het een plaats geven in mijn leven, naast mijn andere beslommeringen, bijvoorbeeld mijn baan?

Wat centraal blijkt te staan bij de overwegingen van de zwangeren is de wens een goede moeder te zijn. Zowel vrouwen die kiezen vóór een prenatale screening als zij die dit aanbod afslaan, hebben de overtuiging dat zij doen, wat een goede moeder behoort te doen.

Overigens is het denken van de vrouwen tijdens het besluitproces vaak niet consistent en hebben ze tegenstrijdige gevoelens. Garcia Gonzalez: ‘Dit kan worden beschouwd als een normale gang van zaken bij het vormen van een persoonlijk standpunt over de plaats van een prenatale test binnen de ouderlijke verantwoordelijkheden.’

De beslissing om het ongeboren kind al dan niet te laten screenen ligt bij de aanstaande moeder. ‘Dat is natuurlijk in onze maatschappelijke context de norm,’ zegt Garcia Gonzalez. ‘Maar uit mijn onderzoek blijkt, dat de vrouwen de beslissing eigenlijk niet in hun eentje willen nemen. Ze willen de verantwoordelijkheid voor de gevolgen van hun beslissing met anderen delen. Ze willen overleggen met hun partner, met andere naasten of met zorgverleners. Het gaat hen niet zo zeer om medisch-technische informatie en over wat een screening oplevert, maar om gesprekken over de vragen die de keuze bij hen oproept.’