Hartfalenpatiënten OZG krijgen groepsconsult erfelijkheid

0
1455

Op 1 maart 2011 vond er op locatie Lucas van de Ommelander Ziekenhuis Groep (OZG) een bijzonder spreekuur plaats. De afdeling Klinische Genetica van het UMCG gaf namelijk aan acht hartfalenpatiënten van de OZG een groepsconsult. Het was voor het eerst in Nederland dat dit bij de klinische genetica gebeurt.

Het groepsconsult was bestemd voor patiënten die lijden aan hartfalen als gevolg van een hartspierziekte, cardiomyopathie genaamd. Mensen met deze hartspierziekte hebben vaak klachten als kortademigheid, vermoeidheid, hartkloppingen en duizelingen. De oorzaak van de hartspierziekte is vaak onbekend, maar blijkt soms erfelijk bepaald te zijn. Dat betekent dat de ziekte bij meer personen in de familie kan voorkomen en dat de ziekte kan overerven.

Om deze patiënten en hun familieleden goed te helpen is het belangrijk om onderzoek te doen naar de erfelijkheid van de ziekte. Erfelijkheidsonderzoek gebeurt al vele jaren in verschillende vormen. Het geven van een groepsconsult is nieuw en biedt een aantal voordelen.

Voordelen van de inzet van het groepsconsult
Een groepsconsult heeft nagenoeg dezelfde inhoud als een individueel consult. Patiënten krijgen voorlichting over de erfelijkheid van de ziekte, maar er wordt ook ingegaan op hun persoonlijke situatie. Een voordeel voor de patiënten is dat er in een groep vaak meer informatie loskomt. Ze horen elkaars verhaal, meer mensen stellen vragen, dat roept vaak nieuwe vragen op en zo krijgen alle betrokkenen meer informatie dan ze zouden hebben in een individueel consult.

Het doel daarbij is om patiënten zó goed te informeren dat ze weloverwogen een keuze kunnen maken om wel of niet deel te nemen aan het erfelijkheidsonderzoek.

Het groepsconsult bij de OZG
Op 1 maart vond dus het eerste groepsconsult plaats. De heer A. van der Galiën, cardioloog op locatie Lucas, en mevrouw T. Dieterman, verpleegkundig specialist hartfalen, hadden acht patiënten met een hartspierziekte uitgenodigd voor het groepsconsult. Vanuit het UMCG was een team aanwezig van de afdeling Klinische Genetica, gecoördineerd door mevrouw E. Otten, klinisch geneticus in opleiding.

De patiënten werden voorgelicht over de mogelijk erfelijke aspecten van hun ziekte en de persoonlijke verhalen zijn besproken. Daarnaast kregen de patiënten de gelegenheid om ook individueel met de artsen te spreken.
De avond was een succes en alle deelnemers waren actief betrokken. Na het groepsconsult kregen de patiënten de gelegenheid om direct bloed te laten afnemen voor het genetische onderzoek. Dankzij dit groepsconsult hebben zij de eerste stap gezet om te laten onderzoeken of de ziekte in hun geval erfelijk bepaald is of niet.
Gezien het succes, gaat het groepsconsult zeker nog een keer plaatsvinden.