Hoe komt het dat netwerksites zoals Hyves en Facebook een steeds belangrijker rol spelen bij contacten tussen patiënten? Dat is nu voor het eerst op film vastgelegd. De korte documentaire ‘De Kakels – Leven met Longkanker; Delen op Hyves’ toont hoe online vriendschappen groeien en ontstaan, en hoe lotgenoten het online juist over het ‘gewone’ leven hebben. Kortom: wat zo’n netwerk nu echt voor de patiënten betekent.
De social media documentaire ‘De Kakels’, is vrijdag 25 november 2011 in première gegaan tijdens een bijeenkomst met en voor longkanker patiënten in het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (Maastricht UMC+). De film is nu op internet beschikbaar via www.longstories.nl.
De film ‘De Kakels’ is dit jaar het resultaat van het project Longstories. Sinds 2007 verdiepen zich hiervoor bekende beeldende kunstenaars in levensverhalen van mensen met longkanker en hun naasten. Het resultaat is een jaarlijkse serie unieke kunstwerken en geschiedenissen die vaak tegelijk aangrijpend, wijs en inspirerend zijn.
Het gewone leven naast ziekte-informatie
Drs Cilia Linssen van het Longkanker Informatiecentrum over het filmproject: “Patiënten zijn beslist gebaat bij internet en social media. Dat blijkt ook uit de belangstelling voor onze site www.longkanker.info: in de loop der jaren zijn er al 1,2 miljoen mensen op ons internetforum langs geweest, en hebben ruim 445.000 mensen de pagina’s bezocht waar men vragen kan stellen aan een virtuele arts. Wij moedigen patiënten en hun naasten dan ook aan om alert te zijn en samen met hun behandelaars echt te kijken wat de beste behandeling is. Dat internet daar een rol bij speelt is evident, maar het aardige van deze film is nu juist dat je ziet dat de patiënt online niet alleen inhoudelijke informatie over zijn of haar ziekte zoekt; ook uitwisseling van ervaringen, emoties en gevoelens over het ‘gewone leven’ passen daarbij. Ik was behoorlijk geraakt door de persoonlijke verhalen die je in deze film nu zo mooi in beeld gebracht ziet – de patiënt, actief op social media, krijgt nu echt een gezicht en een emotie.”
Internetlink en menselijke emoties
De film is gemaakt door Maarten Roos van Lightcurve Films, sinds 2007 onafhankelijk filmmaker. Roos is bekend van producties rond het thema wetenschap en techniek, vaak met een educatieve invalshoek. Hij maakte ook een aantal films voor de Longafdeling van het VUmc en kwam zo in contact met het Longkanker Informatiecentrum en het Longstories-project. Roos: “ Ik vond het een hele uitdaging, omdat ik nog niet eerder een film maakte waarin het om enkel de menselijke emoties gaat en niet iets technisch of wetenschappelijks. Mijn idee was om bij de mensen van deze Hyves-groep thuis langs te gaan en ze in hun eigen omgeving te filmen en te interviewen, ook achter zijn of haar computer. Zo kon ik dan in de film de link duidelijk maken tussen alle mensen, de internetlink dus.”
Longkanker bespreekbaar maken
“Het moest ook een film worden over leven. Ik vroeg daarom aan iedereen om te bedenken wat we konden doen tijdens de opnames: iets van hun hobby, iets wat van hen is en wat ze willen delen. In de montage heb ik getracht om uit de verhalen van iedereen, één verhaal te vertellen. Daaronder hebben we later speciaal voor deze film gecomponeerde muziek gezet van William Zeitler, een Amerikaanse componist wiens stijl ik uitermate geschikt vind voor deze film. Nu is het afwachten hoe de film aanslaat bij een groter publiek. Eén van de doelen is om aandacht te krijgen voor longkanker en het meer bespreekbaar te maken, en ik hoop dat de film een goede aanleiding kan zijn daarvoor,” besluit filmmaker Roos.
Het Longkanker Informatiecentrum en het Longstories-project
Het Longkanker Informatiecentrum ondersteunt de patiënt door betrouwbare informatie op het gebied van longkanker beschikbaar te stellen en toegankelijk te maken, voornamelijk via de website www.longkanker.info. Verder wil de stichting begrip kweken voor de ernst van de aandoening en helpen zorgen dat patiënten met longkanker de best mogelijke behandeling krijgen.
Ieder jaar wordt bij 9000 Nederlanders de ziekte longkanker geconstateerd. Bijna evenveel mensen overlijden jaarlijks aan de ziekte. Longkanker is de meest dodelijke soort kanker, en het aantal patiënten neemt toe. Confronterende cijfers, maar de menselijke factor achter de cijfers blijft vaak onderbelicht. Hoe verandert je leven als je de strijd moet aangaan met longkanker? Wat is je perspectief? En hoe gaan jij en je omgeving ermee om? Ook daarover gaat Longstories. De werken en de verhalen worden getoond in exposities in het land en op de website www.longstories.nl. In zijn totaliteit is dit project een indringende roep voor meer begrip en betere behandelmogelijkheden. Het is een initiatief van het Longkanker Informatiecentrum, en wordt mogelijk gemaakt door Roche Nederland b.v.
Meer informatie
De de Hyves groep waar de film over gaat is te vinden via: http://kankerlotgenoot.hyves.nl/?ref=sr