Fibronet.nl deelt kennis en ervaring over fibromyalgie

Het reumacentrum van de Sint Maartenskliniek wil de zorg en behandeling van patiënten met fibromyalgie verbeteren. Daarom gaat zij een landelijk netwerk opzetten voor patiënten en behandelaars van deze aandoening die zich kenmerkt door pijn over het gehele lichaam.

Op de recent gelanceerde website www.fibronet.nl deelt de Maartenskliniek haar kennis en ervaring over fibromyalgie. Behandelaars kunnen zich via deze website aansluiten bij het netwerk.

De website www.fibronet.nl is niet meer actief. Voor meer informatie van het reumacentrum van de Sint Maartenskliniek kunt u vinden via onderstaande webpagina’s:

https://www.maartenskliniek.nl/reumatologie

https://www.maartenskliniek.nl/reumatologie/fibromyalgie

of via de vereniging Fibromyalgie en Samenleving:

https://www.fesinfo.nl/

Redactie Gezondheidskrant

Onbegrepen

Fibromyalgie is een aandoening waarbij mensen chronische pijn hebben in het gehele lichaam en waarvoor geen medische oorzaak te vinden is. De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. Dit medisch onbegrepen pijnsyndroom komt voor bij acht procent van de vrouwen tussen de 30 en 70 jaar. Twintig procent van de mensen die een reumatoloog bezoeken heeft fibromyalgie.

Onvoldoende kwaliteit van zorg

Als reumatoloog heeft Hans Cats van de Maartenskliniek veel ervaring met de behandeling van mensen met chronische pijn. Hij vindt dat de zorg aan mensen met fibromyalgie in Nederland onvoldoende is.

Hans Cats: “De kennis over fibromyalgie is beperkt en de diagnose nog steeds omstreden. De bestaande richtlijnen over onderzoek, behandeling en begeleiding van patiënten worden slecht of zelfs helemaal niet opgevolgd. Er zijn wel bewezen effectieve behandelingen maar die worden slechts mondjesmaat aangeboden. Daardoor krijgen patiënten niet de behandeling die ze nodig hebben of gebruiken ze medicijnen die niet geschikt zijn”.

Effectieve behandeling

De Sint Maartenskliniek heeft een groot onderzoek uitgevoerd onder fibromyalgiepatiënten om een behandeling te vinden die effectief is. Daaruit blijkt dat een gecombineerde behandeling van medicatie, bewegingstherapie en cognitieve gedragstherapie het beste werkt. Deze aanpak is zo succesvol dat er vanuit het hele land patiënten naar Nijmegen komen. De Maartenskliniek kan daardoor de vraag niet meer aan.

Netwerk opzetten

Vanuit de behoefte om alle patiënten de behandeling te kunnen bieden die ze nodig hebben, werd het idee van een landelijk fibromyalgienetwerk geboren.

Hans Cats: “Met het opzetten van dit zorgnetwerk willen we de samenwerking en uitwisseling bevorderen tussen patiënten, zorgverleners, wetenschappelijk onderzoekers en zorgverzekeraars. Zo kan er uiteindelijk in alle regio’s van het land passende zorg komen, die bovendien wetenschappelijk bewezen en effectief is.”

De netwerksite www.fibronet.nl werd gepresenteerd op het jubileum van de patiëntenvereniging Fibromyalgie Eendrachtig Sterk (FES).

Meer informatie

8 gedachten over “Fibronet.nl deelt kennis en ervaring over fibromyalgie”

  1. Mijn reactie is dat ik graag met deze rematoloog in aan contact wil komen.
    Om een duidelijke diagonose te stellen. .Ben bij Rematoloog geweest was geen Fybromyalgie was ik te positief voor maar te soepel in mijn gewrichten waardoor je ouder wordt de gewrichten overebelast raken de huisarts zeg dat het Fybromyalgie is .

    Beantwoorden
  2. Blij dat er nu eindelijk is hier iets aan gedaan kan worden, sinds mijn vijf en veertigste jaar heb ik fybromalgie. Dit is in het ACZ Groningen veertig jaar geleden vast gesteld door Prof. de Jong er werd toen al gezegd niets aan te doen, mee leren leven , maar altijd pijn. Deze pijn en de gevolgen van doorgesneden zenuwen tijdens een long operatie zijn soms om dol van te worden.Ik ben in behandeling bij de pijn bestrijding in Oosterhout hier voor, maar alles valt samen
    Woon nu in de omgeving van Roosendaal, ook daar werd het mij in een oog opslag meede gedeeld wat ik allang wist..
    Zelf toen ik nog in Groningen woonden ben ik meede op richster geweest van FES, maar dat was na een paar jaar een verschrikking geworden en ben er uit gestapt.
    Ik hoop dat dit netwerk nu goed op gang komt en blij dat er nu wel artsen en doktoren hier voor op komen.
    Was in de Achterhoek op vakantie en kreeg daar het stuk in de krant onder ogen.
    Ik hoop dat er hier ook specialisten en behandelaars, die de laatste jaren van mijn leven iets dragelijker kunnen maken.
    M.Melissen-Langerak
    .

    Beantwoorden
  3. ook ik heb fm en ben ooit bij reumatoloogGeweest (dr KOk den Haag )Hij gaf mij Naproxen een ontsteking remmerToen ik de bij sluiterlas zag ik dat het gehoor verminfdering gaf Ik heb nog maar 25% gehoor en dat wil ik niet kwijt
    ik heb wel veel last gehad an voeten ,knie en,armen en nek soms als het erg was ging ik naar fysio Ik kon er mee leven soms een steunkous of fysio zo rommelde ik maar door (inmiddels ruim20 jaar )Ik vermijd op advies van dr kok varkensvlees(te vet)Er zijn tijden dat ik veel last heb zoals nu maandag weer afspraak therapie voor nek schouders en knie al die jaren heb ik mij aangepastMijn werk met gezinszorg heb ik op moeten geven Mijn huis houden gaat mondjes maat Ik zou ook wel naar Nijmegen willen maar het is mij tever Ik hoop datt er in deze regio ook een arts komt die zich meer wil speciferen op FM Mijn zus die het ook heeft heeft onlangs een afspraak gemaakt helaas pas in dec maar zij gaat toch ik hoop voor haar dat ze baat heeftDoor al deze narigheid blijf ik positief en hoop dat er ooit iets word gevonden dat ons FM ers helpt gr M Schouten

    Beantwoorden
  4. Beste mensen, graag wil ik mededelen van van mijn boek fibromyalgie – omgaan met weke-delenreuma nu ook als e-book wordt uitgegeven. Deze is nu te bestellen bij ebook.nl of bol.com
    In het boek staan de nieuwe diagnostische criteria, ontspanningsoefeningen, verhalen van lotgenoten en nog véél meer.
    vriendelijke groet
    Huub Fest

    Meer informatie: http://www.huubsfibromyalgiesite.nl

    Beantwoorden
  5. Hallo, mijn pc kennis is weliswaar niet zo groot maar een site te pakken krijgen zou me toch moeten lukken! maar ik kan fibronet.nl niet te pakken krijgen. bestaat deze site niet meer!??

    Beantwoorden
  6. Hallo ik ben 58 jaar oud sund 5 jaar weet ik dat ik de diagnose heb fibromalagie. En niet meer gestelden wiples. Goed ik geb in de 5 jaar tegen iedereen gevochten, en ook tegen mij. Ik had pijn was moe, na het slapen was ik niet uitgerust. Gewoon zo moe en een pijn waar ik niets ne kon. Ik ven in deze rijd voor 52.6 % afgekeurd wat mij veel pijn deet . Dat wil ik niet warom ik. Goed in gesprek gegaan met het U E V. Via via een baan gekregen waar ik zelf dacht dat Jan ik aan top. Ikkomuot de zorg, dus dit sleut mooie aan hé feest ik kan nog wat. Ja ja ja . Mijn geest is goed mijn lijf niet. Ik heb 1, 5 jaar pijnlijke dagen doorstaan. In Oktober 21 , was ik zo veer dat het voor mij nu echt niet meer ging. In het voorjaar 21 heb ik al een brief na het U E V. ARNHEM GESTUURD WAAR IK AAN GAF IK KAN NIET MEER.Geen reactie in jullie nog een poging gedaan omdat mijn gebruik van oxicodon op 8 per dag opliep naast de morfineplijster die ik al een 1.5 jaar heb gekren van de pijnpoli. Nu moest ik herkeurd worden. Deze man gaf aan fibromalagie oh ja dan weten de artsen niets meer te verzinnen. Ik moest oefeningen doen. Het was zo vernederend. Ik ben begin van de week gebeld vanuit het U EV. Ik ben goed gekeurd voor 30 uur per week te werken, ik klapte inelkaar. Zij gaaf an dat ik al2 weken eenail heeft ontvangen van deze persoon dar hij vond ik stel mij aan. Wat Jan ik doen ik sta net mijn rug tegen de muur en mijn pijn leffel is weer zo hoog. Help

    Beantwoorden

Plaats een reactie