Niet zelden is slechter zien een strijd. Een strijd voor acceptatie. Met jezelf en met de omgeving die niet echt weet wat je doormaakt. Hoe is dat dan als je uiterlijk ook nog eens anders is dan de rest door gebrek aan pigment in huid, haar en ogen? En als je wit bent in zwart Afrika?
De Verenigde Naties hebben zaterdag 13 juni 2015 uitgeroepen tot de eerste ‘World Albinism Awareness Day‘. Een dag om stil te staan bij het leven met albinisme. De schaduwkant, maar vooral de ‘Schoonheid die in imperfectie zit’. Zoals fotograaf Caitlin Sas laat zien met haar foto’s van albino’s.
Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen, en de Oogvereniging, patiënten- en belangenorganisatie voor iedereen die iets aan zijn ogen heeft, ondersteunen dit initiatief.
In het hart van Afrika deelden professionals van Visio, Annelies Buurmeijer en Marieke Hartman hun kennis over albinisme met de lokale leerkrachten van KACSU, Kenian Albinism Child Support. Op een mooie, kleinschalige en positieve wijze beïnvloeden de trainers de beleving over kinderen met albinisme ter plaatse.
Iemand vroeg: “Ben jij een engel?”
In de hedendaagse wereld lijkt het streven naar uiterlijke perfectie één van de belangrijkste dingen. Miljoenen mensen maken iedere dag ‘selfies’ in de hoop dat mensen hun waardering erover uitspreken in de vorm van ‘likes’, ‘hartjes’ of ‘reacties’.
Fotografe Caitlin stelt: “Schoonheid zit vaak in imperfectie!”. Zij vraagt aandacht voor albinisme, een bijna onaardse schoonheid. In haar fotoboek ‘ANDERS KIJKEN‘ staan veel foto’s, maar ook ervaringen zoals die van een meisje aan wie iemand vroeg: “Ben jij een engel?”. U kunt het boek nu bestellen met een speciale #AlbinismeDag korting voor € 22,50 (incl. verzending) via www.caitlinsas.com.
Wat is albinisme?
Albinisme komt voor bij één op de vijftienduizend mensen. Het is een aangeboren, erfelijke aandoening. Bij albinisme is er onvoldoende aanmaak van pigment in de ogen, huid en haar. Dit pigment bepaalt de kleur van deze lichaamsdelen. Mensen met albinisme hebben vaak een opmerkelijk lichte huid en haarkleur. De ogen zijn extreem gevoelig voor licht en het zicht is beperkt. De irissen van mensen met albinisme zijn vaak lichtgrijs of blauw. Voor albinisme bestaan geen behandelmethoden. Spray tan, slecht zien, zonnebril, zwaaien naar onbekenden; het is vaak onderdeel van de alledaagse praktijk voor veel van hen.