Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen per 2013?

Op 18-20 november kwamen patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, zorgverleners, politici, beleidsmakers, onderzoekers en industrie tijdens de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen in Den Haag bij elkaar om de situatie voor mensen met een zeldzame aandoeningen te verbeteren.

De hoop is daarbij gevestigd op het beoogde Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen. In 2009 zette toenmalig Minister van Volksgezondheid Klink zijn handtekeningen onder een oproep van de Raad van de Europese Unie aan alle EU lidstaten om per uiterlijk 2013 nationale plannen voor zeldzame aandoeningen te realiseren.

In Nederland zijn er één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Er zijn naar schatting 7000 verschillende zeldzame aandoeningen. Vanwege de lage prevalentie zijn mensen met een zeldzame aandoening buitengewoon geïsoleerd en kwetsbaar. Voor veel van deze aandoeningen is de zorg in ons land onvoldoende geregeld.

In het kader van de oproep van de Raad van de Europese Unie worden er dit jaar in een groot aantal lidstaten nationale conferenties georganiseerd. In Nederland was de organisatie in handen van patiëntenorganisatie VSOP, in samenwerking met o.a. de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.

De focus van de bijeenkomsten lag daarbij op een viertal knelpunten betreffende de positie van de zeldzame aandoeningen in Nederland, te weten:

1. De jarenlange zoektocht van ouders en patiënten naar de juiste diagnose, gepaard gaand met onzekerheid en niet zelden onherstelbare gezondheidsschade.

2. Onvoldoende coördinatie van de zorg en versnippering van kennis over zeldzame aandoeningen.

3. De gebrekkige samenwerking tussen zorgverleners en onderzoekers, en onvoldoende doorverwijzingen door huisartsen en specialisten.

4. Het ontbeken van zeldzame aandoeningen op de agenda van politiek en gezondheidszorgbeleid en de rol die een sterkere stem van patiënten daarin zou kunnen spelen.

Op deze knelpunten werden gezamenlijke aanbevelingen geformuleerd (1) die van belang zijn voor het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen. Geconstateerd werd dat de zeldzame aandoeningen ten onterechte niet als een gezondheidszorgprobleem wordt gezien. Dit zowel vanwege het lijden dat deze ernstige aandoeningen met zich meebrengt, als vanwege de omvang van de – deels vermijdbare – druk op de kosten van de gezondheidszorg. Geconstateerd werd helaas ook dat het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen bij overheid, politiek en beleidmakers weinig prioriteit lijkt te hebben.

(1) Medio december beschikbaar