DystonieNet, zorg voor dystonie patiënten

0
2109

De aandoening dystonie is een chronische neurologische aandoening die ontstaat door een verkeerde aansturing van de spieren vanuit de hersenen. De klachten bestaan uit overmatige spiercontracties die leiden tot abnormale standen en bewegingen.

In Nederland wordt het aantal dystonie patiënten geschat op 20.000, waarmee dystonie de derde meest voorkomende neurologische bewegingstoornis is. In de meeste gevallen is dystonie aan één deel van het lichaam aanwezig (focale dystonie), bijvoorbeeld aan de nek. Dystonie kan ook aan meerdere delen van het lichaam tegelijk zichtbaar zijn, de nek, de romp en de ledematen (gegeneraliseerde dystonie).

De meest voorkomende vormen van dystonie in Nederland zijn cervicale dystonie of torticollis (dystonie aan de nek, 8000 patiënten). De oorzaak voor het ontstaan van de klachten blijft vaak onbekend. Cervicale dystonie is een vorm van dystonie die wordt gekenmerkt door een afwijkende stand van het hoofd en de nek, regelmatig gepaard gaande met onwillekeurige schokken. De klachten beginnen vaak rond het 50e levensjaar en kunnen behoorlijk veel hinder veroorzaken in het dagelijks leven.

Behandeling
Een belangrijke pijler in de behandeling van cervicale dystonie zijn injecties met botuline toxine. Botulinetoxine is een natuurlijke stof die wordt uitgescheiden door een bacterie met de naam Clostridium botulinum. Botuline toxine wordt geïnjecteerd in de spier waarin de onwillekeurige spiercontracties zich voordoen. De botuline toxine zorgt dat de onwillekeurige spiercontracties verminderen en de spier verslapt. De afwijkende stand van het hoofd wordt hierdoor voor een groot deel genormaliseerd.

Naast de behandeling met botuline worden patiënten met cervicale dystonie vaak verwezen voor fysiotherapeutische behandeling. Een belangrijk probleem hierbij is dat nog steeds niet goed bekend is wat een goede fysiotherapeutische behandeling is voor cervicale dystonie. Er is hiernaar slechts op beperkte schaal wetenschappelijk onderzoek gedaan, maar er zijn wel aanwijzingen dat botuline-injecties in combinatie met goede fysiotherapie bij cervicale dystonie effectiever zijn dan botuline alleen.

Daarnaast is het gebrek aan expertise onder paramedici op het gebied van dystonie een groot probleem. Dit wordt deels veroorzaakt door gebrek aan gerichte training, mede omdat tot op heden goede richtlijnen voor paramedische behandeling ontbreken. Een tweede belangrijk probleem is het doorgaans lage behandelvolume van de individuele therapeut. Exacte getallen ontbreken, maar vermoedelijk behandelt elke fysiotherapeut in Nederland tijdens zijn leven hooguit enkele patiënten met een dystonie. Dit is onvoldoende om goede expertise op te bouwen en deze expertise te onderhouden.

DystonieNet
DystonieNet is een initiatief van de afdelingen Neurologie van het AMC te Amsterdam, LUMC te Leiden en het UMC St. Radboud te Nijmegen. Het DystonieNet heeft grote gelijkenis met het bestaande ParkinsonNet, maar dan op kleinere schaal. ParkinsonNet is een uitgebreid netwerk van verschillende disciplines die nauw met elkaar samenwerken in de behandeling van de patiënt met de ziekte van Parkinson.

Om tot een goede behandeling van patiënten te komen, heeft het DystonieNet zich tot doel gesteld om een samenwerkingsverband op te zetten tussen botuline gevende neurologen en fysiotherapeuten. In eerste instantie zal het DystonieNet zich richten op de patiënten met een cervicale dystonie omdat dit de meest voorkomende vorm van dystonie is. De samenwerking zal plaatsvinden op het gebied van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek.

Binnen het DystonieNet worden er twee behandelrichtlijnen ontwikkeld:

1. Botuline behandelrichtlijn voor patiënten met een cervicale dystonie. We willen ernaar streven dat alle neurologen die aangesloten zijn bij het DystonieNet op een uniforme wijze de behandeling gaan uitvoeren. We hopen in eind januari 20110 een concept richtlijn klaar te hebben.

2. Fysiotherapeutische behandelrichtlijn voor patiënten met een cervicale dystonie. We willen ervoor zorgen dat een selecte groep fysiotherapeuten die verspreid over het land werkzaam zijn volgens de landelijke richtlijn gaan werken. Een netwerk van kundige, toegewijde en herkenbare fysiotherapeuten rond botuline gevende neurologen zal hiermee ontstaan. We hopen een concept behandelrichtlijn in maart 2011 klaar te hebben.

Voor vragen over het DystonieNet kunt u terecht bij; Miranda Postma, verpleegkundig consulent dystonie en coördinator DystonieNet, Email; m.postma@amc.uva.nl