De ruim 55.000 patiënten in Nederland met een chronische darmontsteking hebben hun aandoening beter onder controle als zij meebeslissen over hun behandeling. Om tot een weloverwogen besluit te komen, is het noodzakelijk dat zij voldoende kennis hebben over de ziekte, de behandeling en de risico’s ervan. Deze groep patiënten blijkt echter onvoldoende geïnformeerd te zijn. Judith Baars, onderzoeker van het Erasmus MC, concludeert dit in haar onderzoek waarop zij aanstaande vrijdag promoveert. Zij roept op tot een verbeterde voorlichting aan deze patiënten.
De chronische darmontstekingen waarop Baars zich in haar onderzoek heeft gericht betreffen de ziekte van Crohn en ‘colitis ulcerosa’. Bij de laatste aandoening bevindt de ontsteking zich alleen in de dikke darm, terwijl bij de ziekte van Crohn het gehele spijsverteringskanaal, van mond tot anus, aangetast kan zijn. Kenmerkend voor deze aandoeningen zijn de telkens terugkerende onvoorspelbare opvlammingen van de ziekte, die erg pijnlijk zijn. In het onderzoek van Baars geven de patiënten aan dat dit leidt tot een slechte kwaliteit van leven. De aandoening kan ook leiden tot diverse complicaties, zoals het ontstaan van darmkanker, bloedingen met bloedarmoede tot gevolg, vernauwingen van de darm, een gat in de darm, of complicaties als gevolg van het levenslang moeten gebruiken van zware medicijnen.
Om de terugkerende opvlammingen en het ontwikkelen van complicaties te voorkomen, is het van groot belang dat patiënten trouw hun medicijnen innemen. Deze zogenoemde therapietrouw wordt veel groter op het moment dat patiënten actief worden betrokken in de besluitvorming over de ziekte en de behandeling ervan. Om een goede beslissing te kunnen nemen moeten ze echter wel voldoende kennis hebben over de ziekte, over de behandeling en de bijwerkingen daarvan en over de complicaties die kunnen ontstaan. Baars: “Uit mijn onderzoek blijkt nu dat deze patiënten onvoldoende op de hoogte zijn van hun ziekte, de behandeling en de daarbij horende risico’s. De meerderheid van de patiënten wist bijvoorbeeld niet waar de ontsteking zich in hun lichaam bevond. Verder had men een verkeerd beeld van de levensverwachting, van het risico op darmkanker en van de voordelen van bepaalde vormen van darmonderzoek. Daarnaast bleken patiënten de voordelen en risico’s van bepaalde medicijnen geheel verkeerd in te schatten.”
In het onderzoek van Baars geven patiënten met chronische darmontstekingen zelf ook aan een actieve rol te willen hebben in de besluitvorming rond hun behandelingsmogelijkheden. “Het is dan ook de uitdaging om in de toekomst de gezamenlijke besluitvorming van arts en patiënt in te voeren in de zorg aan patiënten met chronische darmontstekingen”, aldus Baars. “Om dat goed te realiseren kom ik op basis van mijn onderzoek tot de conclusie dat deze patiënten beter moeten worden voorgelicht. Dat is noodzakelijk om hen op de juiste manier te kunnen betrekken in de besluitvorming rondom hun ziekte en de behandeling ervan.”
Een opvallende aanvullende uitkomst uit het onderzoek van Baars was overigens dat patiënten die lid zijn van de vereniging voor patiënten met de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa heel trouw zijn in het innemen van hun medicijnen. Baars: “We lijken hieruit te mogen concluderen dat lidmaatschap van een patiëntenvereniging de therapietrouw kan bevorderen.”