Centralisatie kinderlongziekten in virtueel ziekenhuis

0
561

Centralisatie van het onderzoek en de behandeling van kinderlongziekten is nodig om patiënten optimale en betaalbare zorg te kunnen blijven bieden. In zijn oratie, vrijdag 12 februari, pleit prof.dr. Harm Tiddens, kinderlongarts in Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis voor de oprichting van een virtueel Netherlands Children’s Hospital. Tiddens: “Binnen het virtuele kinderziekenhuis is het onze ambitie om te fungeren als centrum voor cystic fybrosis, aangeboren longafwijkingen en astma. Onze organisatie en state of the art longfunctie- en beeldvormingstechnieken vormen hiervoor het fundament.”

De eerste twee levensjaren vormen de belangrijkste periode voor longgroei. Longziektes op jonge leeftijd, maar ook ziektes van meer algemene aard kunnen tot onderontwikkeling van de longen leiden, met levenslang verstrekkende gevolgen. Om longgroei bij zieke kinderen in de eerste jaren te verbeteren, moet die groei betrouwbaar gemeten kunnen worden. “Met zeer bewerkelijke longfunctietesten is weliswaar te bepalen of er iets mis is met de longen, maar niet wàt. De oplossing om longgroei te meten moet uit de radiologie komen,” zegt prof.dr. Harm Tiddens, kinderlongarts. Tiddens: “De CT scanners worden steeds beter, maar hebben als nadeel dat er röntgenstraling voor nodig is. De stralingsvrije MRI scanner is weer minder geschikt voor het in beeld brengen van de longen. Ik wil samen met de afdeling radiologie waar ik ook een aanstelling heb CT- en MRI technieken verder ontwikkelen om daarmee op een veilige wijze de longgroei bij baby’s in beeld te kunnen brengen.” Sinds januari wordt een ultramoderne snelle CT-scanner ingezet om longen gedetailleerd in beeld te brengen bij kortademige baby’s zonder dat we daarvoor narcose nodig hebben”.

Deze steeds verdergaande specialisatie is volgens Tiddens alleen betaalbaar te houden door vergaande centralisatie van kostbare voorzieningen. Tiddens: “Dit is ook de visie van de overheid. In 2009 kondigde minister Klink aan dat de kindercardiochirurgie nog maar in 4 centra mocht gaan plaatsvinden. Binnen de kinderoncologie is eenzelfde ontwikkeling gaande. Een dergelijke centralisatie zal ook moeten gaan plaatsvinden voor de zorg voor zeldzame en complexe longafwijkingen. In Nederland moeten we daarom werken aan de inrichting van het virtuele Netherlands Children’s Hospital. Binnen dat virtuele kinderziekenhuis is het onze ambitie om als centrum te fungeren voor taaislijmziekte, aangeboren longafwijkingen en astma. Onze organisatie en state of the art longfunctie- en beeldvormingstechnieken zijn hiervoor het fundament. Toepassing van telemedicine is essentieel bij een dergelijk virtueel ziekenhuis.”

De behandeling van taaislijmziekte (cystic fybrosis, CF), zeldzame aangeboren longafwijkingen en moeilijk behandelbaar astma is complex en vraagt veel tijd van omvangrijke gespecialiseerde behandelteams. Om de behandeling van deze ziektes te verbeteren is samenwerking tussen centra op nationaal en internationaal niveau noodzakelijk. Tiddens: “Elk kind zou de mogelijkheid moeten hebben om aan internationale klinische onderzoeken mee te doen. Ook daarvoor is centralisatie nodig. Voor CF hebben wij onze krachten gebundeld met het UMC Utrecht en het Haga-ziekenhuis in de “CF-centrale.nl”. Inmiddels behandelt de CF-centrale.nl tweederde van alle Nederlandse patiënten. De CF-centrale.nl neemt bovendien deel aan het in 2008 opgerichte Europese Clincial Trial Netwerk.”

Erasmus MC is het grootste en wetenschappelijk meest toonaangevende Universitair Medisch Centrum van Nederland. Bijna 13.000 medewerkers werken binnen de kerntaken patiëntenzorg, onderwijs en wetenschap continu aan een verbetering en versterking van de individuele patiëntenzorg en de maatschappelijke gezondheidszorg. Zij ontwikkelen hoogwaardige kennis, dragen dit over aan toekomstige professionals en passen dit toe in de zorg voor patiënten. De komende vijf jaar wil Erasmus MC uitgroeien tot één van de beste medische instituten in de wereld. Erasmus MC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Zie www.nfu.nl