Behandeling Rett syndroom nu in Nederland mogelijk

0
748

Dankzij de oprichting van het Rett expertisecentrum in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC), hoeven ouders van kinderen met het Rett syndroom niet meer met hun kind naar Zweden voor onderzoek. Het Rett expertisecentrum wordt op 24 september 2011 geopend.

Rett is een zeldzame en ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel, met name de hersenstam, die vooral bij meisjes voorkomt. Voorheen moesten ouders met hun kind naar Zweden voor onderzoek, maar deze fysiek en financieel belastende reis is nu niet meer nodig. Het Rett expertisecentrum in het MUMC is de enige faciliteit in Nederland en omringend buitenland.

Met dit expertisecentrum is een basis gelegd voor een verbeterde en individueel gerichte behandeling van symptomen bij kinderen met het Rett syndroom. Naast behandeling vindt in dit expertisecentrum hersenstamonderzoek plaats, met als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven voor kinderen met het Rett syndroom.

Het Rett expertisecentrum is opgericht door het Gouverneur Kremers Centrum en het Maastricht Universitair Medisch Centrum, in nauwe samenwerking met Stichting Terre (voor ouders van kinderen met het Rett syndroom). De start van dit expertisecentrum is een belangrijke spin-off van het project ‘Gezond ouder worden met Rett syndroom’, dat wordt gefinancierd vanuit het ZonMw-programma Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking.