Zorgwijzer voor mensen met spierziekte

Op dinsdag 18 maart 2014 presenteert Spierziekten Nederland de Zorgwijzer voor mensen met een spierziekte. Voor het eerst kunnen patiënten met enkele muisklikken de topspecialisten en de beste zorgverleners van Nederland op naam vinden.

Vereniging Spierziekten Nederland, logo

Het is uniek dat voor een grote groep zeldzame ziekten gespecialiseerde zorg beschikbaar is en via internet tot in detail zichtbaar gemaakt wordt.

Geen Gezicht: bijzonder boek over myotone dystrofie

Bij uitgeverij Thoeris is een indrukwekkend boek verschenen rond de neuromusculaire aandoening myotone dystrofie. Het boek bevat interviews met berokkenen, foto’s, feiten en het is erg mooi vormgegeven. Maar niet alleen de inhoud is