Vereniging Spierziekten Nederland Op dinsdag 18 maart 2014 presenteert Spierziekten Nederland de Zorgwijzer voor mensen met een spierziekte. Voor het eerst kunnen patiënten met enkele muisklikken de topspecialisten en de beste zorgverleners van Nederland op naam vinden.
Het is uniek dat voor een grote groep zeldzame ziekten gespecialiseerde zorg beschikbaar is en via internet tot in detail zichtbaar gemaakt wordt.
Bij uitgeverij Thoeris is een indrukwekkend boek verschenen rond de neuromusculaire aandoening myotone dystrofie. Het boek bevat interviews met berokkenen, foto’s, feiten en het is erg mooi vormgegeven. Maar niet alleen de inhoud is
Thuisbeademing heeft een revolutie teweeg gebracht in de behandeling van mensen met een spierziekte. Geen enkel medicijn of therapie heeft zoveel bijgedragen aan de levensverwachting en de kwaliteit van leven.