Medici moeten meer oog krijgen voor pijnklachten bij patiënten met de zenuw- en spieraandoening Guillain-Barré. Daarvoor pleit Liselotte Ruts in haar onderzoek naar Guillain-Barré, waarop ze is gepromoveerd aan het Erasmus MC. Patiënten blijken veel meer last te hebben van pijn dan tot nu toe werd gedacht. Ook kan pijn het eerste symptoom zijn van de ziekte.
Jaarlijks worden in Nederland tussen de 200 en 300 mensen getroffen door het Guillain-Barré syndroom. Het syndroom wordt veroorzaakt door een onbedoelde reactie van het immuunsysteem, vaak na een gewone infectie zoals een verkoudheid of keelontsteking. Patiënten krijgen in toenemende mate last van spierzwakte en kunnen zelfs binnen een paar dagen volledig verlamd raken. De meeste mensen herstellen uiteindelijk weer. Echter, veel mensen houden restverschijnselen.
Het onderzoek van Liselotte Ruts toont aan dat veel patiënten kampen met pijnklachten zoals uitstralende zenuwpijn, pijnlijke tintelingen, overgevoeligheid van de huid bij aanraking en spierpijn. Zo’ n 64 % van de patiënten heeft pijn in de periode dat de ziekte actief is. Bijna één op de drie had zelfs een jaar na de ziekte nog matige tot ernstige pijnen. Ook voorafgaand aan de zwakte had één op de drie pijn, wat verwarring kan geven bij het stellen van de diagnose Guillain-Barré . ‘Het is dus belangrijk dat behandelaars daar aandacht aan schenken en laagdrempelig pijnmedicatie voorschrijven.’
Nu zien behandelaars pijn vaak over het hoofd omdat ze vooral bezig zijn met het behandelen van de toenemende spierzwakte’, zegt Ruts die werkzaam is als neurloog in het Havenziekenhuis, een dochter van het Erasmus MC. Vervolgonderzoek moet aantonen hoe de pijn het beste kan worden behandeld. Bij het ontstaan van de pijn, zouden de dunne zenuwvezels een belangrijke rol kunnen spelen. Ruts toonde een afname van deze zenuwvezels aan in huidweefsel. Deze afname bleek te maken te hebben met de aanwezigheid en de ernst van pijn.
Ruts heeft vooral die aspecten van het Guillain-Barré syndroom onderzocht die tot nu toe onderbelicht zijn geweest in andere onderzoeken. Zo heeft ze ook gekeken bij welke patiënten de ziekte mild of juist ernstig verloopt. ‘Het blijkt dat de ziekte minder ernstig uitpakt bij patiënten die vooraf een virus hebben gehad. Dit suggereert dat medici het verloop en de ernst van de ziekte kunnen voorspellen als ze weten of de patiënt vooraf een infectie heeft doorgemaakt. Door hier meer onderzoek naar te doen, kunnen we patiënten in de toekomst wellicht beter helpen.’ Ook kan nu al vroeg tijdens de ziekte onderscheid gemaakt worden tussen een fluctuerend Guillain-Barre verloop of de meer chronische variant. Dat onderscheid is van belang voor de prognose en het geven van de juiste behandeling.
Mijn vrouw heeft al 15 jaar restpijnen van Guillian Barre ,onderzocht bij Eramus, en altijd dezelfde medicijnen.
Is door andere medicijnen een verandering te brengen in het pijn beeld.dit na aanleiding van Uw onderzoek