Trefwoorden Posts tagged with "sclerodermie"

sclerodermie

Aan deze 'onbekende' dodelijke ziekte lijden 1500 Nederlanders, 30% overlijdt hieraan.

Wereld Sclerodermie Dag 2015

Maandag 29 juni 2015 is het wereldwijde Sclerodermie dag. Op deze dag vragen alle stichtingen die zich wereldwijd bezighouden met sclerodermie extra aandacht voor deze onbekende ziekte. Het doel van de dag is om ervoor te zorgen dat meer mensen de ziekte kennen en dat in een vroeg stadium herkend wordt.

Foute diagnose
Wereldwijd zijn er zo’n 2,5 miljoen mensen met sclerodermie. Hiervan leven er 1500 in Nederland. En nog veel meer die met foute diagnoses rondlopen. Gemiddeld duurt het 3,3 jaar totdat een patiënt eindelijk bij de juiste arts belandt en gediagnosticeerd wordt met de ziekte. Binnen 5 jaar na diagnose sterft 30% van de patiënten. Dit terwijl het eenvoudig in een vroeg stadium te herkennen is. “Hier moet een einde aan komen”, vindt Ramona Kanters die zelf de ziekte ternauwernood overleefde.

Sclerodermie
Sclerodermie is een bindweefsel aandoening die zorgt voor verdikking en verlittekening van de huid, spieren, gewrichten en inwendige organen, met name de slokdarm, de longen, het hart en de nieren. “Het is alsof je in een harnas zit”, aldus Ramona. Je kunt je bijna niet meer bewegen. En uiteindelijk verharden je organen ook net zo lang tot ze ermee stoppen. Het komt 4 keer meer voor bij vrouwen dan bij mannen en de meeste mensen die het krijgen zijn tussen de 30 en 50 jaar.

Vroeg stadium herkennen
Het is makkelijk in een vroeg stadium te herkennen aan onder andere altijd koude blauwe handen. Je krijgt dikke worstvormige vingers. Het plastificeren en strak trekken van de huid die ook gaat glimmen. Uiteindelijk verandert ook je gezicht. spitsere neus, kleinere mond e.d. Het proces gaat steeds verder. Het duurt vaak heel lang voordat een arts erkent dat er iets aan de hand is. Dit terwijl als het in een vroeg stadium herkend wordt het onder controle te krijgen door medicatie of in ernstige gevallen een stamcel transplantatie. Over gaat het niet, maar het is wel tot stilstand te krijgen.

Stichting Sclerodermie Nederland
Ramona Kanters moeder van 2 kinderen overkwam het zelf 6 jaar geleden. Maar achteraf liep ze al 4 jaar rond met verschijnselen die makkelijk te herkennen waren geweest. Sinds de ziekte bij haar tot stilstand is gebracht gaat het beter. Ze heeft de Stichting Sclerodermie opgericht om lotgenoten een hart onder de riem te steken en de kennis over de ziekte te vergroten.

“Met lezingen en workshops probeer ik mensen te motiveren: rouw niet alleen om wat niet meer lukt, maar richt je vooral op wat er nog wel kan. Rimpels krijg ik niet en muggen prikken ook echt niet door mijn huid heen. Grapje natuurlijk. Maar ik wil er wel mee aangeven dat een positieve instelling heel veel verschil maakt”. Daarnaast besteed ze haar tijd aan het geven van voorlichting aan artsen. Dit alles met als doel om de diagnosetijd van 3,3 jaar drastisch terug te brengen.

Het Reumafonds besteedt dit jaar 5,5 miljoen euro aan nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van reuma. Drie onderzoeken worden gefinancierd uit het Serendipitybudget, dat bedoeld is voor onderzoek in nieuwe richtingen. Het Reumafonds ondersteunt dit jaar 29 nieuwe onderzoeken. Het totaalbedrag voor wetenschappelijk reumaonderzoek in 2011 bedraagt 8 miljoen euro.

Dit jaar zijn er 115 onderzoeksvoorstellen ingediend bij het Reumafonds, die allemaal door de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) en internationale referenten beoordeeld worden. Niet eerder zijn er door het Reumafonds drie projecten gehonoreerd die wegen inslaan die nog niet eerder bewandeld zijn. Dit zijn onderzoeken naar onderwerpen waarvoor in andere vakgebieden soms wel aanknopingspunten zijn gevonden, maar die binnen de reumatologie nog nooit zijn onderzocht. Het staat niet vast dat zulk onderzoek iets zal opleveren en het is dan ook vaak moeilijk voor onderzoekers om daarvoor geld te krijgen.

“Resultaten zijn dus onzeker, maar aan de andere kant leert de geschiedenis dat veel echte doorbraken in onderzoek vaak uit onverwachte hoek komen. Daarom willen wij juist ook dit soort onderzoek een kans geven”, aldus drs. Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur van het Reumafonds. Het Serendipitybudget 2011 wordt besteed aan onderzoek naar reumatoïde artritis en artrose.

Betere behandeling sclerodermie in zicht
De 29 nieuwe onderzoeken gaan over verschillende reumatische ziektes. De lijst wordt aangevoerd door onderzoeken naar reumatoïde artritis (17). Daarna komen artrose (5) en de relatief zeldzamere systeemziekten (4) zoals systemische sclerose (sclerodermie), lupus erythematodes (SLE) en vasculitis. Systeemziekten zijn aandoeningen waarbij ontstekingen in het hele lichaam kunnen voorkomen, bij voorbeeld in slijmvliezen of organen.
Opvallend zijn de snelle ontwikkelingen in het onderzoek naar het zeldzame (en ernstige) sclerodermie. Het Reumafonds honoreert twee onderzoeken naar sclerodermie, die een behandeling van de aandoening een stuk dichterbij brengen.

De verdeling van de nieuwe projecten over de ziektebeelden en onderzoekscentra is als volgt:

– 17 reumatoïde artritis (Leiden, Rotterdam, Utrecht, Amsterdam AMC, Amsterdam VU, Nijmegen, Twente)
– 5 artrose (Nijmegen,Twente, Amsterdam)
– 4 systeemziekten (Nijmegen, Groningen)
– 2 spondylartropathieën (Amsterdam, Leiden)
– 1 dermatomyositis bij kinderen (Utrecht)

Dr. Timothy Radstake, als reumatoloog/onderzoeker verbonden aan het UMC St Radboud en aan de Boston University of Medicine (USA), ontvangt van de Europese Unie een ERC Starting Grant van anderhalf miljoen euro voor zijn onderzoek naar de oorzaak en behandeling van sclerodermie.

‘Sclerodermie in beeld’ is de expositie die van 9 november tot en met 16 januari 2011 is ingericht in de zijgangen van de zorgboulevard in ZGT Almelo. Initiatiefneemster is Jessica Thonen-Velthuizen, die deze aandoening zelf heeft.

Samen met professioneel fotograaf Hans Peter van Velthoven is zij op zoek gegaan naar de mens achter de sclerodermie, zonder hiermee de uiterlijke kenmerken van deze aandoening te verdoezelen. Zo wil zij de aandacht vestigen op deze onbekende auto immuun ziekte/ reumatische aandoening, waarbij bindweefsel (in de huid) door een ontstekingsproces tot verharding komt.

Er zijn twee vormen, een lokaal die alleen tot de huid beperkt blijft en een systemische vorm waarbij ook de inwendige organen aangedaan zijn. Patiënten met systemische sclerodermie hebben vaak een typische gelaatsuitdrukking. De expositie reist het hele land door. In mei 2011 komt die naar ZGT Hengelo. De expositie behelst 22 foto’s waarin elf modellen met sclerodermie op de gevoelige plaat zijn vastgelegd.

Informatieavond
Daarnaast wordt op dinsdag 14 december een informatieavond georganiseerd over sclerodermie. Dr. E.B.M. Kroft, dermatoloog, en dr. E. Colin, reumatoloog, verzorgen samen met Jessica Thonen-Velthuizen de presentaties.

De avond begint om 19.30 uur en duurt tot 21.00 uur in de Mozaïek van ZGT Almelo. Er is ruim gelegenheid voor het stellen van vragen. Toegang is gratis, aanmelding via communicatie@zgt.nl.

Wilt u meer weten over sclerodermie, kijk dan in de folder bij de expositie of stuur een mail naar sclerodermie.mctd.commissie@nvle.org o.v.v. expositie Jessica.

De ontwikkelingen van dit project zijn te volgen op de website van de NVLE, www.nvle.org.

ZGT heeft ziekenhuizen in Almelo en Hengelo

Grootschalig internationaal genetisch onderzoek heeft nieuwe genen aan het licht gebracht die bijdragen aan sclerodermie, een chronische autoimmuunziekte. Geneticus dr. Bobby Koeleman van het UMC Utrecht is een van de onderzoeksleiders. De resultaten verschenen begin deze maand in het tijdschrift Nature Genetics.

Bloggers

Actueel

creatief

Mannen die na hun vijfstige nog een creatief beroep uitoefenen, hebben minder kans op het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson. Dat schrijven neurologen...

Veel gelezen