Wereld Sclerodermie Dag 2015

Maandag 29 juni 2015 is het wereldwijde Sclerodermie dag. Op deze dag vragen alle stichtingen die zich wereldwijd bezighouden met sclerodermie extra aandacht voor deze onbekende ziekte. Het doel van de dag is om ervoor te zorgen dat meer mensen de ziekte kennen en dat in een vroeg stadium herkend wordt.

Foute diagnose
Wereldwijd zijn er zo’n 2,5 miljoen mensen met sclerodermie. Hiervan leven er 1500 in Nederland. En nog veel meer die met foute diagnoses rondlopen. Gemiddeld duurt het 3,3 jaar totdat een patiënt eindelijk bij de juiste arts belandt en gediagnosticeerd wordt met de ziekte. Binnen 5 jaar na diagnose sterft 30% van de patiënten. Dit terwijl het eenvoudig in een vroeg stadium te herkennen is. “Hier moet een einde aan komen”, vindt Ramona Kanters die zelf de ziekte ternauwernood overleefde.

Sclerodermie
Sclerodermie is een bindweefsel aandoening die zorgt voor verdikking en verlittekening van de huid, spieren, gewrichten en inwendige organen, met name de slokdarm, de longen, het hart en de nieren. “Het is alsof je in een harnas zit”, aldus Ramona. Je kunt je bijna niet meer bewegen. En uiteindelijk verharden je organen ook net zo lang tot ze ermee stoppen. Het komt 4 keer meer voor bij vrouwen dan bij mannen en de meeste mensen die het krijgen zijn tussen de 30 en 50 jaar.

Vroeg stadium herkennen
Het is makkelijk in een vroeg stadium te herkennen aan onder andere altijd koude blauwe handen. Je krijgt dikke worstvormige vingers. Het plastificeren en strak trekken van de huid die ook gaat glimmen. Uiteindelijk verandert ook je gezicht. spitsere neus, kleinere mond e.d. Het proces gaat steeds verder. Het duurt vaak heel lang voordat een arts erkent dat er iets aan de hand is. Dit terwijl als het in een vroeg stadium herkend wordt het onder controle te krijgen door medicatie of in ernstige gevallen een stamcel transplantatie. Over gaat het niet, maar het is wel tot stilstand te krijgen.

Stichting Sclerodermie Nederland
Ramona Kanters moeder van 2 kinderen overkwam het zelf 6 jaar geleden. Maar achteraf liep ze al 4 jaar rond met verschijnselen die makkelijk te herkennen waren geweest. Sinds de ziekte bij haar tot stilstand is gebracht gaat het beter. Ze heeft de Stichting Sclerodermie opgericht om lotgenoten een hart onder de riem te steken en de kennis over de ziekte te vergroten.

“Met lezingen en workshops probeer ik mensen te motiveren: rouw niet alleen om wat niet meer lukt, maar richt je vooral op wat er nog wel kan. Rimpels krijg ik niet en muggen prikken ook echt niet door mijn huid heen. Grapje natuurlijk. Maar ik wil er wel mee aangeven dat een positieve instelling heel veel verschil maakt”. Daarnaast besteed ze haar tijd aan het geven van voorlichting aan artsen. Dit alles met als doel om de diagnosetijd van 3,3 jaar drastisch terug te brengen.

LAAT EEN REACTIE ACHTER