Geen Gezicht: bijzonder boek over myotone dystrofie

    0
    598

    Bij uitgeverij Thoeris is een indrukwekkend boek verschenen rond de neuromusculaire aandoening myotone dystrofie. Het boek bevat interviews met berokkenen, foto’s, feiten en het is erg mooi vormgegeven. Maar niet alleen de inhoud is bijzonder – ook de manier waarop het boek tot stand is gekomen.

    De vader van Rianne Engels overleed aan myotone dystrofie. Myotone dystrofie is vrij onbekend, terwijl het in ons land de meest voorkomende spierziekte onder volwassenen is… Aan die onbekendheid wilde Rianne dolgraag iets doen. “Het is een afschuwelijke aandoening die iemands kracht en karakter sloopt. Wat blijft er dan nog van je over?”

    Samen met haar collega Hans Blaauwendraat (42), directeur bij het Utrechtse reclamebureau O-Utrecht, besloot Rianne Engels (34) er een boek over te schrijven. Niet droog medisch, maar vol aangrijpende verhalen van patiënten en hun gezinsleden. Rianne: “Je hebt deze ziekte nooit alleen. Omdat ook je persoonlijkheid door de ziekte verandert, heeft je omgeving er dag in dag uit mee te maken. Eigenlijk raak je iemand al kwijt, vóór hij eraan overlijdt.”

    Geld inzamelen
    Het begon allemaal toen Rianne blufte dat ze voor haar pas overleden vader wel tien keer tegen een steile berg op zou willen fietsen. Hans nam haar uitdaging aan. Ze kochten racefietsen en begonnen te trainen. In dat jaar, en de twee jaren erna, fietsten ze samen met anderen honderden kilometers op een steile Franse Alp om sponsorgeld in te zamelen. Met die sponsorfietstochten (Fietsenvoor.nl) haalden ze 70.000 euro op. Voor MD-research en de productie van dit boek.

    Herkenbaar
    Hoewel het boek over MD-patiënten gaat, zijn de thema’s universeel. Herkenbaar voor alle mensen met een chronische ziekte en hun familie. Over de angst voor later, over het inleveren van de kwaliteit van je leven, over relaties die moeilijker worden. “Toch is het geen boek over zielige mensen. Het gaat over hoe mensen omgaan met iets wat niet te stoppen is.”

    Emotioneel
    De titel van het boek is Geen Gezicht. Rianne: “Als je MD hebt, verzwakken je spieren. Ook die in je gezicht. Je verliest dus je eigen expressie en dat is heel akelig. Het maakt ook dat MD-patiënten uiterlijk op elkaar lijken. De eerste keer dat ik een andere MD-patiënt dan mijn vader ontmoette, werd ik heel emotioneel. Het leek wel een broer van hem”.

    Gegevens boek
    Het boek kost 24,95 euro. Daarvan gaat 5 euro per boek naar MD. Rianne en co-auteur Hans verdienen er niets aan. GeenGezicht is te koop op www.geengezicht.nl, vsn.nl, bol.com en in de boekhandel.

    LAAT EEN REACTIE ACHTER